ALBA - Asociación de Ayuda a personas con albinismo - ALBA- Asociación de ayuda a personas con albinismo (Teléfono: 665 260 610)

ALBA participa en el programa “El matí” de À Punt, la televisión autonómica valenciana, para hablar sobre albinismo

APunt Albinismo

Patty Bonet, Pepe Solves y Javier Silvestre participaron el pasado día 12 de marzo en la sección que presenta el medallista paralímpico David Casinos en el programa “El matí”, el magacín de las mañanas de À Punt, la televisión autonómica de la Comunitat Valenciana.

ALBA participa en la Jornada “Investigar es avanzar” del Día Internacional de las enfermedades poco frecuentes

ALBA CIBERER 28FEB El pasado 28 de febrero, Día Internacional de las Enfermedades Poco Frecuentes, ALBA participó en la jornada “Investigar es Avanzar”, organizada por el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) con el apoyo de la Obra Social “la Caixa”, que alcanza ya su octava edición.

REUNIÓN DE ALBA CON XIMO PUIG, PRESIDENT DE LA GENERALITAT VALENCIANA

Reunión representantes de ALBA con el presidente de la Generalitat Valenciana

El pasado 19 de febrero una delegación de la Junta Directiva de ALBA se reunió con el President de la Generalitat Valenciana para conocer de primera mano las necesidades de las personas con albinismo en la Comunitat Valenciana, así como para valorar las propuestas de actuación que tiene la asociación en el ámbito sanitario y educativo que puedan contribuir a una mayor integración, igualdad y mejora de la calidad de vida de las personas que tienen esta condición genética.

ALBA SE REUNE CON EUROPARLAMENTARIOS PARA HABLAR SOBRE JUVENTUD EUROPEA CON ALBINISMO Y EDUCACIÓN

Foto durante la reunión en el Parlamento Europeo

El pasado día 21 de enero, una representación de ALBA se reunió en la sede del Parlamento Europeo en Bruselas con un grupo de europarlamentarios para exponerles los resultados del proyecto “Together we can overcome barrieres: strategy for the equity”, así como agradecer el respaldo que nos ofrecieron en el proyecto “Youth with albinism inclusión and empowerment! Our voice in Europe”, cofinanciado por el programa Erasmus+ y la Unión Europea. En este sentido, la delegación de ALBA comentó las dificultades que los jóvenes europeos con albinismo encuentran en su día a día en el ámbito educativo, laboral y social, para poder desarrollar una vida plenamente integrada.