ALBA - Asociación de Ayuda a personas con albinismo - ALBA- Asociación de ayuda a personas con albinismo (Teléfono: 665 260 610)

Cuentos de la gente albina de Mozambique para dar voz a los que no la tienen

Los cuentos del conejo y otros cuentos de la gente albina de Mozambique

El pasado 28 de marzo algunos miembros de la Junta de ALBA asistieron maravillados a la presentación del libro Los cuentos del conejo y otros cuentos de la gente albina de Mozambique, escrito por Ana Cristina Herreros (Ana Griott), con ilustraciones de Daniel Tornero y publicado por la editorial Los libros de la Malas compañías. El acto tuvo lugar en la biblioteca del Museu Valencià d'Etnologia.

Ubicación y fechas de las XIII JORNADAS ALBA sobre albinismo

XIII Jornadas ALBA sobre Albinismo - Sevilla 20 al 22 Septiembre 2019

Leer noticia más nueva - [2 de Julio de 2019 - Abierto el registro para las “XIII Jornadas ALBA sobre albinismo”]

La Junta directiva de ALBA se complace en anunciar que ya tenemos la fecha y ubicación para la celebración de las XIII Jornadas ALBA sobre Albinismo. Este año nos vamos a Sevilla, la capital de Andalucía. Las Jornadas se celebraran durante el fin de semana del 20 al 22 de Septiembre de 2019 en el "ALBERGUE INTURJOVEN SEVILLA".

Las Jornadas ALBA sobre Albinismo se celebran anualmente y están dirigidas a personas con albinismo y sus familiares, así como a cualquier profesional relacionado con esta condición genética. Son un punto de encuentro de familiares y profesionales donde compartir y conocer experiencias, así como las últimas novedades sobre esta condición genética tan poco frecuente.

ALBA participa en el programa “El matí” de À Punt, la televisión autonómica valenciana, para hablar sobre albinismo

APunt Albinismo

Patty Bonet, Pepe Solves y Javier Silvestre participaron el pasado día 12 de marzo en la sección que presenta el medallista paralímpico David Casinos en el programa “El matí”, el magacín de las mañanas de À Punt, la televisión autonómica de la Comunitat Valenciana.

ALBA participa en la Jornada “Investigar es avanzar” del Día Internacional de las enfermedades poco frecuentes

ALBA CIBERER 28FEB El pasado 28 de febrero, Día Internacional de las Enfermedades Poco Frecuentes, ALBA participó en la jornada “Investigar es Avanzar”, organizada por el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) con el apoyo de la Obra Social “la Caixa”, que alcanza ya su octava edición.

REUNIÓN DE ALBA CON XIMO PUIG, PRESIDENT DE LA GENERALITAT VALENCIANA

Reunión representantes de ALBA con el presidente de la Generalitat Valenciana

El pasado 19 de febrero una delegación de la Junta Directiva de ALBA se reunió con el President de la Generalitat Valenciana para conocer de primera mano las necesidades de las personas con albinismo en la Comunitat Valenciana, así como para valorar las propuestas de actuación que tiene la asociación en el ámbito sanitario y educativo que puedan contribuir a una mayor integración, igualdad y mejora de la calidad de vida de las personas que tienen esta condición genética.