ALBA - Asociación de Ayuda a personas con albinismo - ALBA- Asociación de ayuda a personas con albinismo (Teléfono: 665 260 610)

Abierto el registro para las “XII Jornadas ALBA sobre albinismo”

Imagen del Formulario de Registro a las XII Jornadas ALBA sobre albinismo

ALBA-Asociación de ayuda a personas con albinismo os invita a registraros en las XII Jornadas ALBA sobre albinismo que se celebrarán los días 28, 29 y 30 de Septiembre de 2018 en el “Centro de Vacaciones Finca La Casona del pinar” ubicada en la localidad segoviana de San Rafael, a tan solo 45 minutos de Madrid, asentados en pleno pulmón de la Sierra de Guadarrama.

Las XII jornadas ALBA sobre Albinismo se titulan “Rompiendo mitos”. Toman su título de la película documental que se estrenará durante estas jornadas. Una película que, como indica su título, pretende romper mitos, superar barreras y prejuicios y demostrar que los límites se los pone uno mismo.

Video recopilatorio de las fotos de la campaña #ILookOutForAlbinism 2018

El 13 de Junio de 2018 se celebra el “Día Internacional de la sensibilización sobre el albinismo”. Este año, ALBA junto con las asociaciones que forman “Albinism Europe”, hemos lanzado la campaña #ILookOutForAlbinism (Yo miro por el albinismo) con el objetivo de dar visibilidad, aumentar la conciencia y la comprensión del albinismo y luchar contra la discriminación y el estigma que afecta a las personas con albinismo en todo el mundo.
Hemos preparado este vídeo con las fotos que hemos podido encontrar en las redes sociales con la etiqueta #ILookOutForAlbinism, que aunque es un poco largo por la gran cantidad de fotos, deseamos disfrutéis.

Gracias por participar en la campaña #ILookOutForAlbinism

Junta Directiva ALBA 2018 campaña #ILookOutForAlbinism

La junta directiva de “ALBA - Asociación española de ayuda a Personas con Albinismo” quiere dar las GRACIAS a todos los que habéis participado en la campaña #ILookOutForAlbinism (miro por el albinismo) el pasado 13 de junio de 2018 "Día Internacional de la sensibilización sobre albinismo".

Este año, ALBA, junto con las asociaciones que forman “Albinism Europe” lanzó la campaña #ILookOutForAlbinism (miro por el albinismo), resultando una vez más un gran éxito de participación y difusión.

Ya puedes ver el cortometraje documental ¿Lo Ves? en el Canal de Youtube de ALBA

Hoy 13 de Junio, Día Internacional de las Sensibilizacion sobre albinismo”, se ha estrenado en Youtube “¿Lo Ves?”; cortometraje documental producido por Flare Producciones. Dirigido y protagonizado por la periodista y actriz Patty Bonet, persona también con albinismo.

El cortometraje documental “¿Lo Ves?” permite al espectador ver en primera persona las dificultades con las que se encuentra en su día a día una persona con albinismo, debidas a la baja visión - característica asociada a esta condición genética-, en concreto la visión de Patty Bonet.

MANIFIESTO DE ALBA EN EL DÍA INTERNACIONAL DE SENSIBILIZACIÓN SOBRE EL ALBINISMO

Ikponwosa Ero, relatora especial para los derechos humanos de las personas con albinismo de la ONU

MANIFIESTO DE ALBA EN EL DÍA INTERNACIONAL DE SENSIBILIZACIÓN SOBRE EL ALBINISMO

Debemos continuar mirando por el albinismo

Sin duda, en los últimos años se han producido avances importantes en el conocimiento social del albinismo y en la aceptación de las personas con esta condición genética. En esos avances han tenido un papel muy relevante las asociaciones que reúnen a estas personas y sus familias, así como los investigadores y científicos en el ámbito de la genética, la oftalmología, o la dermatología, entre otras disciplinas, que se han incorporado muy decididamente al estudio del albinismo para ampliar nuestro conocimiento acerca de esta condición e intentar mejorar la calidad de vida de las personas que la tienen.

Hoy, 13 de junio de 2018, Día Internacional de sensibilización sobre el albinismo, ALBA, Asociación de Ayuda a Personas con Albinismo, quiere reconocer y agradece todos esos esfuerzos y mostrar su esperanza en que estos avances continúen durante lo próximos años.

Pero en este día ALBA quiere destacar también que los retos a los que se enfrentan las personas con albinismo en todo el mundo siguen siendo enormes y que, hemos de admitirlo, son en muchos casos incomprensibles.

Las personas con albinismo siguen sufriendo discriminación y rechazo, incluso en las sociedades teóricamente más avanzadas. Sufren bullying en las escuelas, mayores dificultades en el empleo, rechazo en las relaciones sociales y discriminación en la vida cotidiana debidos al desconocimiento y a los muchos prejuicios todavía imperantes. En algunos países de África, además, ese desconocimiento y esa discriminación se han convertido en una brutal persecución que ha producido que muchas personas con albinismo hayan sido mutiladas y asesinadas para vender sus miembros.

En el contexto de este día internacional, la relatora especial para los derechos humanos de las personas con albinismo de la ONU, Ikponwosa Ero, ha pedido en un comunicado que sigamos trabajando para combatir los estereotipos en torno al albinismo, que tanto dolor producen a las personas con esta condición genética.

ALBA quiere sumarse a esa petición y se compromete a seguir trabajando sin descanso para la mejora de las condiciones de vida y del bienestar de las personas con albinismo.

Súmate tú también a este esfuerzo con un sencillo gesto: Hazte una foto señalándote el ojo y súbela a las redes con el hashtag #LookOutForAlbinism.

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