El pasado 22 de febrero, y entre sus celebraciones del mes de las enfermedades minoritarias, la Fundación Poco Frecuente celebró en el Teatro Apolo de la ciudad de Almería su IV Foro, que en esta ocasión llevaba por título “Albinismo. El Color de la Mirada”, con la participación de Josep Solves, vicepresidente de ALBA, Lluis Montoliu, investigador científico del Centro Nacional de Biotecnología, y Marta arce, judoca con albinismo que cuenta en su palmarés con tres medallas paralímpicas.
ALBA participa junto a otras asociaciones para lograr la inclusión de alumnos con baja visibilidad en las aulas
La Junta directiva de ALBA se complace en anunciar que ya tenemos la fecha y ubicación para la celebración de las próximas Jornadas ALBA sobre Albinismo. Las 14ª Jornadas ALBA sobre Albinismo se celebrarán durante el fin de semana del 18 al 20 de septiembre de 2020 en la "Casa De Ejercicios San Jose" ubicada en la población de “EL Escorial”, a unos 60 kilómetros al noroeste de Madrid.
Las Jornadas ALBA sobre Albinismo se celebran anualmente y están dirigidas a personas con albinismo y sus familiares, así como a cualquier profesional relacionado con esta condición genética. Son un punto de encuentro de familiares y profesionales donde compartir y conocer experiencias, así como las últimas novedades sobre esta condición genética tan poco frecuente.
Foto © 2020 India Annamanthadoo
IK Ero, representante independiente de la ONU para el Albinismo, dijo que: “En París se han sentado las bases para una nueva era”
La capital francesa acogió del 26 al 28 de enero la reunión exploratoria de la Alianza Global de Albinismo, organizada por Naciones Unidas y Genespoir, la asociación francesa de personas con albinismo, con financiación de la Open Society Foundations y de Under the Same Sun. La reunión tenía por objeto discutir la necesidad de crear una alianza mundial de personas con albinismo para afrontar los enormes retos que esta comunidad enfrenta en todo el mundo.
Primera reunión en Valencia de los participantes del proyecto europeo “CREANDO EL AULA DEL FUTURO SIN BARRERAS PARA LA INCLUSIÓN DE ESTUDIANTES CON ALBINISMO” coordinado por ALBA.