ALBA - Asociación de Ayuda a personas con albinismo - ALBA- Asociación de ayuda a personas con albinismo (Teléfono: 665 260 610)

ALBA inicia conversaciones para la creación del centro de referencia en albinismo

Hospital La Fe - Futuro centro de referencia en albinismo El pasado día 16 de abril de 2019, representantes de la asociación ALBA fueron recibidos por Mónica Almiñana Riqué, Gerente del Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia, para tratar el tema de la creación de un CSUR oftalmológico de Albinismo en este hospital. Los CSUR son Centros, Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud que se dedican a la atención de determinadas enfermedades o grupos de enfermedades en las que se especializan.

Patty Bonet habla de Comunicación, discapacidad y albinismo en la Universidad CEU Cardenal Herrera de Valencia

Patty Bonnet en el CEU

“Enfocar la vida es solo una cuestión de actitud”, dijo Patty Bonet, periodista, actriz y productora audiovisual, en el cierre de su cortometraje “¿Lo ves?”, en el que nos invita a vivir en primera persona el día a día de una persona con albinismo. Patty presentó este corto en la conferencia “¿Lo ves? Comunicar la diferencia para la inclusión social”, que inauguró las sesiones previas del 16 Congreso Internacional de Estudiantes “Ciencia con Conciencia: hacia una sociedad sin barreras”, que se celebró en esta Universidad los días 11 y 12 de abril.

Albinismo y Deporte. Primera reunión en Como (ITALIA)

Albinismo y Deporte (Como-Italia)

El pasado 6 de Abril de 2019 se celebró en Como (Italia) la primera reunión de trabajo del proyecto “Carrera de obstáculos: La inclusión de los jóvenes con albinismo través del deporte” (“Obstacle race: The inclusion of young people with albinism through sports”). Este proyecto está financiado por el programa Erasmus+ de la Comisión Europea.

Cuentos de la gente albina de Mozambique para dar voz a los que no la tienen

Los cuentos del conejo y otros cuentos de la gente albina de Mozambique

El pasado 28 de marzo algunos miembros de la Junta de ALBA asistieron maravillados a la presentación del libro Los cuentos del conejo y otros cuentos de la gente albina de Mozambique, escrito por Ana Cristina Herreros (Ana Griott), con ilustraciones de Daniel Tornero y publicado por la editorial Los libros de la Malas compañías. El acto tuvo lugar en la biblioteca del Museu Valencià d'Etnologia.

Ubicación y fechas de las XIII JORNADAS ALBA sobre albinismo

XIII Jornadas ALBA sobre Albinismo - Sevilla 20 al 22 Septiembre 2019

Leer noticia más nueva - [2 de Julio de 2019 - Abierto el registro para las “XIII Jornadas ALBA sobre albinismo”]

La Junta directiva de ALBA se complace en anunciar que ya tenemos la fecha y ubicación para la celebración de las XIII Jornadas ALBA sobre Albinismo. Este año nos vamos a Sevilla, la capital de Andalucía. Las Jornadas se celebraran durante el fin de semana del 20 al 22 de Septiembre de 2019 en el "ALBERGUE INTURJOVEN SEVILLA".

Las Jornadas ALBA sobre Albinismo se celebran anualmente y están dirigidas a personas con albinismo y sus familiares, así como a cualquier profesional relacionado con esta condición genética. Son un punto de encuentro de familiares y profesionales donde compartir y conocer experiencias, así como las últimas novedades sobre esta condición genética tan poco frecuente.