ALBA - Asociación de Ayuda a personas con albinismo - ALBA- Asociación de ayuda a personas con albinismo (Teléfono: 665 260 610)

"Exposición Fotográfica" en Galicia y "V Jornada Albinismo" en Madrid

Tenemos el gusto de comunicaros que el próximo día 1 de octubre de 2010 se inaugura la Exposición sobre Albinismo en A Coruña, organizada por ALBA con la colaboración de los Drs. Lluis Montoliu y Ángel Carracedo y de Domus La Casa del Hombre de esta ciudad.

Esta exposición, que se prolongará hasta mediados de diciembre de este año, recoge 21 de las fotografías realizadas por Ana Yturralde para el Libro “Albinismo. Una condición genética, dos realidades: España y Senegal” en tamaño ampliado y un collage con el resto de las imágenes en tamaño reducido. Además se incluyen dos paneles informativos uno sobre el albinismo y otro sobre nuestra asociación.

Además de participar en este evento, aprovecharemos la ocasión para presentar nuestra asociación y el Libro “Albinismo. Una condición genética, dos realidades: España y Senegal.” en Galicia.

Os invitamos a que deis la mayor difusión que podáis a este evento y esperamos contar con vuestra asistencia.

La sede de la exposición es La Domus (Casa del Hombre) c/ Santa Teresa, 1. 15002 A Coruña. Tel 981 189 840 (http://www.casaciencias.org/domus/)

Por otro lado os informamos que estamos organizando conjuntamente con el Dr Lluis Montoliu del Centro Nacional de Biotecnología del Consejo Superior de Investigaciones Científicas y el Dr Ángel Carracedo de la Universidad de Santiago de Compostela la V Jornada Sobre la Condición Albina que tendrá lugar el próximo día 16 de octubre en las instalaciones del Centro Nacional de Biotecnología (CNB-CSIC) Campus de Cantoblanco, C/ Darwin 3 28049 Madrid.

A esta Jornada se le ha dado una orientación científica e incluirá, además del placer de encontrarnos todos de nuevo e intercambiar experiencias, una conferencia sobre los avances en el Albino-Chip y una interesante visita a los laboratorios donde se está llevando a cabo esta investigación.

Se está organizando un servicio de Custodia – Entretenimiento de los niños (para aquellos que lo precisen y a un coste reducido) y la comida de ese día próxima a la ubicación de la Jornada. Para aquellos que preciséis alojamiento, poneos en contacto conmigo (Mónica 665 260 610) para tratar de estar todos juntos en un hotel .

Un saludo.

La Presidenta.

RENOVACIÓN DE LA JUNTA DIRECTIVA DE ALBA

En la asamblea celebrada el pasado 26 de marzo en la Delegació territorial de la ONCE, ALBA renovó su Junta Directiva, a la que se ha unido Juan Carlos Yuste, y que queda constituida del siguiente modo:
- Presidenta: Mónica Puerto
- Secretario: Josep Solves
- Tesorero: Ximo Moya
- Vocales: Mari Carmen Soriano, Javier Silvestre y Juan Carlos Yuste.

Asamblea General 2010

Se convoca, a todos los socios, a la Asamblea General de la Asociación ALBA correspondiente al 2010, que tendrá lugar el próximo viernes 26 de marzo a las 17:30 horas en primera convocatoria, y a las 18 horas en segunda y definitiva, en la Sede de la Delegación Territorial de la ONCE en Valencia, sita en la Gran Vía Ramón y Cajal, número 13.

ALBA participa en la II Jornada "Investigar es Avanzar", organizada por el CIBERER

ALBA participa en la II Jornada “Investigar es Avanzar”, organizada por el CIBERER El próximo viernes, 26 de febrero de 2010, en el marco del Día de las Enfermedades Raras. El acto tendrá lugar en la sede del CNIC, en Madrid, y tiene como objetivo acercar a la sociedad y a los afectados la labor investigadora de este organismo.

En la jornada intervendrá investigadores del CIBERER, miembros de asociaciones de afectados y representantes de la industria biotecnológica. ALBA participará coordinando la mesa redonda acerca de las experiencias de colaboración entre investigadores y afectados.

Reportajes sobre el albinismo

Pepe Solves con su Hija Se han publicado una serie de reportajes en 8 diarios de Andalucía de la mano de la periodista Paola García Costas y con la participación de varios socios de Alba.