Documental "RARAS PERO NO INVISIBLES"
"Raras pero no invisibles" es un documental (realizado por Sombradoble) sobre la investigación en enfermedades raras en nuestro país y posee dos objetivos principales:
- Conseguir aumentar la visibilidad de los pacientes con enfermedades raras.
- Difundir la investigación que se realiza en esta materia en nuestro país.
A partir del minuto 38 podeis ver la parte del documental dedicada al albinismo donde dos destacados miembros de ALBA (Lluis Montoliú -investigador en el Centro Nacional de Biotecnología- y Carmen Herrera - yudoca española triple campeona paralímpica-) comentan su experiencia y nos ayudan a entender mejor el albinismo.
Descritos tres nuevos tipos de albinismo. OCA5, OCA6 Y OCA7
Se han descrito tres nuevos tipos de albinismo oculocutaneos, denominados OCA5, OCA6 y OCA7.
OCA5 fue descrito por vez primera en familias de Pakistan, y todavia no esta asociado a ningun gen, sino a una zona del cromosoma 4 (4q24).
OCA6 fue descrito por vez primera en China, aunque ya se han encontrado familias en Europa, y esta asociado a mutaciones en el gen SLC24A5.
OCA7 fue descrito por vez primera en las islas Feroe de Dinamarca, y esta asociado a mutaciones en el gen C10Orf11).
SEGUNDOS DÍAS EUROPEOS SOBRE ALBINISMO
Los días 5 y 6 de abril de 2014, organizados por ALBA, se van a celebrar en Valencia los SEGUNDOS DÍAS EUROPEOS SOBRE ALBINISMO (2nd EDA - European Days of Albinism).
Alba adquirió este compromiso durante su participación en los Primeros Días Europeos sobre Albinismo (1st EDA) desarrollados en París los días 27 y 28 de octubre de 2012 y organizados por Genespoir.
Se espera la participación de representantes de al menos 8 asociaciones europeas de ayuda a personas con albinismo, así como algunos de los más destacados investigadores, genetistas, oftalmólogos, dermatólogos y biólogos moleculares de esta condición genética.
CONGREUEM realiza un importante donativo a ALBA
El pasado 23 de abril tuvo lugar la 9º edición de CONGREUEM, un evento anual organizado por los alumnos del Máster Universitario en la Gestión del Turismo de Congresos, Convenciones y Empresas OPC de la Universidad Europea de Madrid. Durante la jornada, se debatió sobre el turismo como oportunidad de desarrollo futuro y sus perspectivas a nivel nacional como internacional. En cada edición de CONGREUEM, la totalidad de los ingresos recaudados por patrocinios e inscripciones se donan a una asociación sin fines de lucro. Este año, ha sido escogida ALBA, la Asociación de Ayuda a Personas con Albinismo, para recibir ese importante donativo. Vicky Oliva, Vocal de la Junta Directiva, agradeció a CONGREUEM en nombre de la entidad e informó que dichos fondos se destinarán a la organización del 2º Congreso Europeo de Albinismo, que tendrá lugar en Madrid en 2014.
Ponencias VII jornada ALBA - "Albinismo y deporte" - Huelva 2013
Una vez terminada la VII jornada ALBA - "Albinismo y deporte" que se celebró en Huelva los dias 4, 6 y 7 de abril de 2013, los ponentes han tenido la amabilidad de facilitarnos sus ponencias, para así poder haceroslas llegar tambien a todos aquellos que no pudisteis asistir.
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