RNE INFORMA SOBRE EL ALBINISMO Y ALBA

Hace unas semanas, RNE-5 emitió un pequeño reportaje sobre el albinismo, su definición y características, en su espacio sobre “Personas con discapacidad” realizado y presentado por la veterana periodista Loles Díaz Aledo. Además, se presentaba a la Asociación ALBA y sus objetivos, así como la manera de contactar con nosotros.

Leer más...

Estudio sociológico sobre albinismo

Un grupo de estudiantes de sociología de la Universidad Carlos III de Madrid está realizando un estudio sobre el albinismo. Su interés se centra, ante todo, en aspectos sociales.

Cuando el trabajo esté terminado y corregido lo enviarán por si ALBA desea publicarlo en la página web.

Incluímos, de momento, el cuestionario que fue enviado a Fabián, como padre de un niño albino y como representante de ALBA en Madrid, con sus respuestas.

Leer más...

BREVES NOTAS SOBRE EL ALBINISMO DEL ENCUENTRO CON EL DR.RICHARD KING

El pasado 27 de Septiembre hubo un encuentro con el Dr. Richard King en Barcelona. Antes de responder a las preguntas de los asistentes, el doctor King expuso una serie de aspectos sobre el albinismo, a continuación los asistentes le realizaron preguntas.

Seguidamente pasamos a resumiros las notas tomadas en dicho encuentro tanto de la introducción sobre el albinismo hecha por el Dr. King como algunas de las preguntas que se le realizaron.

Leer más...

Crónica de la Jornada en Barcelona

Como ya os habíamos anunciado, el pasado miércoles 27 de septiembre se celebró en Barcelona una jornada de la asociación en la que tuvimos ocasión de conocer en profundidad el Centro de Recursos Joan Amades, reunirnos y conocernos mejor familias relacionadas con el albinismo y personas albinas, así como mantener una charla muy interesante con el profesor Richard King, probablemente el pediatra más importante del mundo en cuestiones relacionadas con esta condición.  

Leer más...

Jornada ALBA en BARCELONA el 27 Septiembre

El próximo Miércoles, día 27 de Septiembre,  se va a celebrar una nueva Jornada-Alba. Por primera vez, y esperemos no sea la última, gracias a los esfuerzos del grupo ALBA-Barcelona, y aprovechando la presencia del D. Richard King en Barcelona, esta Jornada-Alba se va ha celebrar en Barcelona. 

Por la mañana tendremos una reunión y una charla con un técnico en el Centro de Recursos Educativos Joan Amades . Comeremos todos juntos y por la tarde tendremos el encuentro con el Dr. Richard King (pediatra estadounidense especialista en albinismo) que atenderá todas nuestras dudas y preguntas. 

Esperamos vuestra asistencia y participación. 

Leer más...