ALBA de una charla sobre albinismo en la Facultad de Enfermeria de Valencia

El pasado 16 de febrero, Javier Silvestre, en representación de ALBA, dio una charla en la Facultad de Enfermería de la Universidad de Valencia. En dicha charla se expusieron los aspectos más relevantes sobre el albinismo así como las recomendaciones necesarias de cómo deben trabajar los futuros profesionales con una persona con albinismo en las diferentes etapas de su vida.

Leer más...

Evento multiplicador proyecto Erasmus+ "Youth with albinism empowerment! Our voice in the pillar of society"

ALBA organiza una jornada de información y difusión de los resultados del proyecto, financiado por la Unión Europea dentro del programa Erasmus+, "Youth with albinism empowerment! Our voice in the pillar of society" - Empoderamiento de Jóvenes con Albinismo! Nuestra voz en los pilares de la sociedad".

La jornada se llevara a cabo en Valencia, el próximo día 28 de enero de 2017, en el hotel Casual Vintage (antiguo hotel Londres), junto a la Plaza del Ayuntamiento (c/ Barcelonina, 1).

A la jornada del día 28 de Enero, están invitados los socios de ALBA que deseen acudir, así como cualquier Joven con albinismo español (sea o no socio de ALBA) que desee conocer los resultados y la experiencia vivida por otros jóvenes en el “1er Encuentro Nacional de Jóvenes con Albinismo (1ENJA)”

Leer más...

Felices Fiestas y próspero 2017

ALBA 

 os desea unas  Felices Fiestas y  próspero año 2017

Proyecto de investigación presentado por ALBA y el Dr. Lluís Montoliu resulta seleccionado por FEDER

Hoy 15 de diciembre de 2016 hemos conocido la Resolución de la “II Convocatoria de ayudas a la investigación” de la Fundación FEDER. En dicha resolución se comunica que uno de los dos proyectos seleccionados, de entre los más de 30 presentados a esta convocatoria, ha sido el presentado por el Dr.Lluis Montoliu y ALBA- Asociación de ayuda a personas con albinismo.

El título del proyecto seleccionado es “Estudio de las bases genéticas del albinismo” y será llevado a cabo en el laboratorio dirigido por el Dr. Lluis Montoliu en el Centro Nacional de Biotecnología (CNB-CSIC), investigador además del centro CIBER de Enfermedades Raras (CIBERER-ISCIII).

Leer más...

ALBA lamenta profundamente la imagen dada de las personas con albinismo en la serie "Victor Ros" de TVE1

El 1 de diciembre de 2016 TVE-1 emitió un nuevo capítulo de la serie “Víctor Ros”, que nos ha producido un profundo malestar. En dicho capítulo (“El misterio del Palacio de Linares”) se narra el asesinato de una joven a manos de una niña “fantasma”. Al final se descubre que se trata de una niña con albinismo que está recluída porque no puede salir de su habitación. En palabras del protagonista, el albinismo es una enfermedad que resulta de la relación entre hermanos. Un sacerdote afirma en la ficción que se trata de un ser pecaminoso y el padre intenta matarla.

ALBA. Asociación de ayuda a personas con Albinismo, lamenta profundamente que la televisión pública difunda esta imagen de las personas con albinismo. Personas que en África son perseguidas y asesinadas precisamente por creencias derivadas de esta imagen. Y quiere mostrar su más enérgica repulsa, tanto por el lenguaje como por el tratamiento cinematográfico del albinismo que ha mostrado la televisión de todos los españoles.

Leer más...