ALBA - Asociación de Ayuda a personas con albinismo - ALBA- Asociación de ayuda a personas con albinismo (Teléfono: 665 260 610)

Resultado de la encuesta de satisfacción de las XI Jornadas ALBA

Encuesta Satisfacción

Tras las “XI Jornadas ALBA sobre albinismo” celebradas en Orihuela del Tremedal el pasado mes de Septiembre, ALBA solicitó a los asistentes la participación en una encuesta de valoración.

El objetivo de la encuesta no es solo conocer el grado de satisfacción, sino tambien ayudar a mejorar y conocer los aspectos relevantes a tener en cuenta para la organización de futuras jornadas.

ALBA agradece la participacion y el tiempo dedicado a todas aquellas las personas que completarón esta pequeña encuesta. Vuestra participación y vuestra opinión son muy valiosas para ALBA. La información proporcionada es muy útil y ayudará a tomar decisiones y acciones destinadas a mejorar.

Recientemente hemos recibido el informe de resultados de dicha encuesta y a continuación exponemos el apartado de conclusiones recogido en dicho informe asi como la posibilidad de descargar el informe completo.

Abierto el registro para las 4ª Jornadas Europeas sobre Albinismo (4EDA)

4EDA

Ya está abierto el registro para asistir a las 4ª Jornadas Europeas sobre Albinismo (4EDA - 4th European Days of Albinism), una reunión científica dedicada a discutir sobre esta condición genética desde el punto de vista de investigadores, clínicos y asociaciones de pacientes.
Tras la celebración de las pasadas ediciones en París en 2012, Valencia en 2014 y Milán en 2014, este año las 4ª Jornadas Europeas sobre Albinismo (4EDA) tendrán lugar en Noruega (Oslo) del 7 al 10 de marzo de 2018. En esta ocasión, la organización de las 4ºs Jornadas Europeas sobre albinismo corresponde a la Asociación Noruega de personas con albinismo (NFFA), en coordinación con ALBINISM EUROPE (AE).

ALBA participa en el Taller de Transparencia para Entidades Sin Ánimo de Lucro del Ayuntamiento de Valencia

Taller de Transparencia para Entidades Sin Ánimo de Lucro del Ayuntamiento de Valencia

ALBA ha participado en el Taller de Transparencia para Entidades Sin Ánimo de Lucro organizado por la Regidoría de Transparencia, Participación Ciudadana, Cooperación y Migración del Ayuntamiento de Valencia.

El taller tuvo lugar el pasado día 20 de noviembre de 2017 en las oficinas del ayuntamiento de Valencia en Castellar-El Oliveral.

ALBA participa en las IV Jornadas internacionales de Especialistas en Baja Visión

Presenctación de ALBA en las IV Jornadas Internacionales de Especialistas en Baja Vision

Mónica Puerto Muñoz, presidenta de ALBA - Asociación de ayuda a personas con Albinismo, participo el pasado domingo 5 de noviembre de 2017 en las IV Jornadas Internacionales de Especialistas en Baja Visión organizadas por la SEEBV que tuvieron lugar en en el Hospital de la Fe de Valencia.

La SEEBV celebra estas jornadas para dar voz a ópticos optometristas y profesionales sanitarios, así como a afectados, a través de diversas presentaciones y mesas de debate.

Presentaciones XI Jornadas ALBA sobre albinismo

El fin de semana del 22 al 24 de septiembre de 2017 se celebraron en la Residencia de Tiempo Libre de Orihuela del Tremedallas las XI Jornadas ALBA sobre albinismo. Durante las jorandas se hicieron diferentes ponencias que fueron apoyadas con presentaciones. Hemos podido recopilar algunas de esas presentaciones que ahora ponemos a vuestra disposición.