ALBA - Asociación de Ayuda a personas con albinismo - ALBA- Asociación de ayuda a personas con albinismo (Teléfono: 665 260 610)

ALBA en el IV Encuentro de FEDER de la Comunidad Valenciana

Encuentro de FEDER de la Comunidad Valenciana El pasado 7 de noviembre de 2008, FEDER Comunidad Valenciana celebró en Alicante su IV encuentro anual, en el que se presentó la primera Unidad Multidisciplinar de Enfermedades de Baja Prevalencia de nuestra comunidad, recientemente creada en el Hospital General de esa ciudad.

FEDER tuvo la gentileza de invitar a nuestra Asociación a formar parte de la mesa redonda que iniciaba el encuentro, en la cual tres asociaciones cuentan sus experiencias.

El grupo de investigación del Dr.Montoliu en CIBER-ER

El grupo de investigación cientifica dirigido por el Dr. Lluís Montoliu, del Centro Nacional de Biotecnología del CSIC, en Madrid, ha sido seleccionado para integrarse en el Centro de Investigación Biomédica En Red (CIBER) de Enfermedades Raras (CIBER-ER) http://www.ciberer.es.

EL CIBER-ER se ocupa de todos aquellos trastornos del desarrollo, alteraciones y condiciones genéticas que afectan a menos de 5 personas de cada 10.000 (1 en 2000), como es el caso de los diferentes tipos de albinismo, como el albinismo oculocutáneo de tipo I, objeto de investigación en el laboratorio del Dr. Lluís Montoliu mediante modelos animales.

Reunión de ALBA con la Dir.General de Farmacia para solicitar la financiación de las cremas solares

elegir-proteccion-solar El pasado martes, 11 de diciembre de 2007, algunos miembros de la Junta Directiva de ALBA, encabezados por su presidenta, Mónica Puerto, se reunieron con don José Clérigues Belloch, Director General de Farmacia y Productos Sanitarios de la Generalitat Valenciana, para exponerle nuestra petición de que se estudien fórmulas adecuadas para la financiación de las cremas de protección solar, tan necesarias para el colectivo de personas con albinismo, y que en la actualidad no cuentan con ninguna subvención, a pesar de ser un producto farmacéutico imprescindible y, en consecuencia, un gasto considerable para las familias.

Conferencias de la Segunda Jornada Interdisciplinar sobre Albinismo

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Ya están disponibles las conferencias íntegras de la Segunda Jornada Interdisciplinar sobre Albinismo que celebramos el pasado 26 de mayo de 2007. Están divididas en fragmentos de unos 10 minutos cada uno. Se recomienda una conexión de banda ancha (ADSL o similar) para escucharlas.

Resumen 2º Jornada Multidisciplinar de Albinismo en Rivas-Vaciamadrid

2ª Jornada multidisciplinar sobre albinismo - Rivas Vaciamadrid El pasado sábado 26 de mayode 2007 tuvo lugar la 2º Jornada Multidisciplinar sobre Albinismo, en La Casa de las Asociaciones de Rivas-Vaciamadrid, a la que asistieron unas 60 personas. Durante el evento, se analizaron diversos aspectos del albinismo en las conferencias de Lluis Montoliú, Investigador Científico del CSIC, Inés García Ormaechea, Médico Oftalmóloga de ATAM (Asociación Telefónica de Ayuda a la Minisvalía) y Emilio Rodríguez, coordinador del área de Atención Temprana de la ONCE en Madrid.

La presidenta de ALBA, Mónica Puerto, presentó un decálogo de propuestas enfocadas a mejorar la situación de personas con albinismo.

Comida 2º Jornada Albinismo Rivas- Vaciamadrid Por la tarde, mantuvimos una breve reunión en la que hablamos de diferentes aspectos relacionados con la integración laboral y social, la educación y las necesidades de divulgación de ALBA.