ALBA - Asociación de Ayuda a personas con albinismo - ALBA- Asociación de ayuda a personas con albinismo (Teléfono: 665 260 610)

Asamblea General 2010

Se convoca, a todos los socios, a la Asamblea General de la Asociación ALBA correspondiente al 2010, que tendrá lugar el próximo viernes 26 de marzo a las 17:30 horas en primera convocatoria, y a las 18 horas en segunda y definitiva, en la Sede de la Delegación Territorial de la ONCE en Valencia, sita en la Gran Vía Ramón y Cajal, número 13.

ALBA participa en la II Jornada "Investigar es Avanzar", organizada por el CIBERER

ALBA participa en la II Jornada “Investigar es Avanzar”, organizada por el CIBERER El próximo viernes, 26 de febrero de 2010, en el marco del Día de las Enfermedades Raras. El acto tendrá lugar en la sede del CNIC, en Madrid, y tiene como objetivo acercar a la sociedad y a los afectados la labor investigadora de este organismo.

En la jornada intervendrá investigadores del CIBERER, miembros de asociaciones de afectados y representantes de la industria biotecnológica. ALBA participará coordinando la mesa redonda acerca de las experiencias de colaboración entre investigadores y afectados.

Reportajes sobre el albinismo

Pepe Solves con su Hija Se han publicado una serie de reportajes en 8 diarios de Andalucía de la mano de la periodista Paola García Costas y con la participación de varios socios de Alba.

Podéis leerlos en versión web en la edición del Diario de Sevilla del día 7 de Enero de 2010.

A continuación tenéis los enlaces.

ALBA en TVE

El lunes 4 de enero de 2010, a las 11:30h, aproximadamente, el programa "La mañana de La 1" entrevista a la Asociación ALBA. Primero intervendrán Charles Fotso, asociado de origen camerunés que reside en España desde hace unos años, y Pepe Solves, secretario de ALBA. Después intervendrá nuestra presidenta, Mónica Puerto.

Evento de ALBA del 28 de noviembre de 2009: archivos de audio

Portadas del libro sobre albinismo Ya están disponibles los archivos de audio del evento que celebramos el 28 de noviembre de 2009 en Valencia. Para facilitar su utilización, las intervenciones han sido divididas en fragmentos de entre 10 y 15 minutos.