Resumen XI Jornadas ALBA sobre albinismo

Foto de Grup de la mayoria de asistentes a las XI Jornadas ALBA sobre Albinismo. (Foto © ANA YTURRALDE)

El pasado fin de semana del 22 al 24 de septiembre de 2017 celebramos las XI Jornadas ALBA sobre albinismo en la Residencia de Tiempo Libre de Orihuela del Tremedal, en la Sierra de Albarracín (Teruel). Estas jornadas se organizan anualmente con el objetivo de que las personas con albinismo, sus familias y los profesionales tengan un punto de encuentro donde relacionarse y compartir conocimiento, vivencias y experiencias sobre el albinismo.

Las XI Jornadas ALBA, tituladas “Albinismo: Un reto educativo”, prestaron una especial atención a los retos educativos que plantea esta condición genética y trataron las diversas iniciativas que ALBA está llevando a cabo en el ámbito de la educación para personas con albinismo

Contamos, además, con interesantísimas ponencias científicas que ayudaron a los asistentes a entender mejor lo que se conoce actualmente sobre esta condición genética rara, así como conocer de primera mano las investigaciones que se están llevando a cabo relacionadas con el diagnóstico genético y el desarrollo de posibles terapias.

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XI Jornadas ALBA sobre Albinismo en Orihuela del Tremedal (Teruel)

Orihuela del Tremedal (Teruel), capital del albinismo este fin de semana. El fin de semana del 22 al 24 de Septiembre, Orihuela del Tremedal, población ubicada en la sierra de Albarracín, provincia de Teruel, se convertirá en la capital del Albinismo. Se celebran allí las XI Jornadas ALBA sobre albinismo, un encuentro anual de familias y profesionales relacionados con el albinismo, organizadas por “ALBA – Asociación de ayuda a personas con albinismo”. Más de 60 familias, procedentes de toda la geografía española, asistirán al encuentro. 

El título de estas jornadas, es “Albinismo: Un reto educativo” y por tanto prestarán una especial atención a los retos educativos que plantea esta condición genética. Este encuentro contará con un programa de actividades paralelas para todas las edades. Por una parte, estarán las conferencias destinadas a los adultos (padres, familiares y profesionales). Por otra, el segundo Encuentro Nacional de Jóvenes con Albinismo, el tercer Taller ALBA Junior, y, como novedad de esta edición, el Taller para Hermanos. Además, habrá servicio de guardería.

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Programa de las XI Jornadas ALBA sobre albinismo

Ponemos a vuestra disposición el programa de las XI Jornadas ALBA sobre albinismo, tituladas "Albinismo: Un reto educativo", que se celebraran los días 22, 23 y 24 Septiembre de 2017 en la “Residencia de tiempo libre de Orihuela del Tremedal“, ubicada en Orihuela del Tremedal en la provincia de Teruel.

El programa incluye: sesiones dirigidas a adultos (padres, familiares o profesionales relacionados con el albinismo), el 2º “Encuentro Nacional de Jóvenes con Albinismo” (2ENJA), el tercer “Taller ALBA Junior”, y como novedad este año, el “taller de hermanos” y por supuesto dispondremos de servicio de guardería.

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Candidaturas a la Junta de Gobierno de la Asociación

Con fecha 5 de agosto de 2017, a través de la web www.albinismo.es, se convocó a los socios interesados a que presentaran candidaturas a la Junta de Gobierno de la Asociación. Para este trámite se abrió un plazo hasta el 5 de septiembre de 2017.

Finalizado dicho plazo se comunica que sólo se ha presentado una candidatura que está compuesta por:
● Presidenta: Mónica Puerto Muñoz
● Secretario: Josep Solves Almela
● Tesorero: Javier Silvestre Cremades
● Vocales:

Enrique Puig Sapiña
Juan Carlos Yuste Cotanda
Javier Andrés Alcalá
Joaquín Moya López.

Esta Junta será refrendada en la Asamblea General a celebrar sábado 23 de septiembre de 2017 a las 17:00 horas en primera convocatoria, y a las 17:15 horas en segunda y definitiva, en "La residencia de tiempo libre de Orihuela del Tremedal", ubicada en el término municipal de Orihuela del Tremedal, (Teruel). dentro del contexto de la XI Jornada ALBA.

Valencia, 6 de septiembre de 2017
La Presidenta.

ALBA invitada a las Cuartas Jornadas de la Sociedad Española de Especialistas en Baja Visión (SEEBV)

La Sociedad Española de Especialistas en Baja Visión (SEEBV) ha invitado a ALBA-Asociación de ayuda a personas con albinismo a participar en las cuartas Jornadas SEEBV que se celebran los próximos días 3, 4 y 5 de noviembre 2017 en el Hospital la Fe de Valencia.

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