ALBA presente en el Consejo Asesor de Pacientes (CAP) del CIBERER
El viernes 7 de julio de 2017, Mónica Puerto, presidenta de “ALBA- Asociación para la ayuda a personas con albinismo”, acudió a Madrid a una reunión para la creación del Consejo Asesor de Pacientes (CAP) del CIBERER (Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras).
Mónica Puerto, acudió como representante de “las ER relacionadas con patologías neurosensoriales” respondiendo a la propuesta del Ciberer.
El Consejo Asesor de Pacientes nace con la intención de constituirse en foro de participación de las entidades y asociaciones de pacientes con enfermedades raras para que trabajen, junto con los investigadores, en la mejora de la calidad de la investigación biomédica, aportando su percepción sobre la actividad investigadora desde la óptica de los pacientes, funcionando como órgano de asesoramiento e información.
La Junta directiva de ALBA agradece la participación en la campaña #ILookOutForAlbinism 2017
Desde el año 2015, Naciones Unidas declaro el 13 de Junio como "Día Internacional de la sensibilizacion del albinismo" y como viene siendo habitial, para celebrarlo ALBA lanza la campaña #ILookOutForAlbinism (Yo miro por el albinismo) con el objetivo de aumentar la conciencia, la comprensión y la visibilidad del albinismo y asi luchar contra la discriminación y el estigma que afecta a las personas con albinismo en todo el mundo.
De nuevo la campaña ha sido un exito y por ello queremos dar gracias a todos de alguna manera habeis participado en la campaña.
Manifiesto de apoyo a las personas con albinismo en África
El 13 de junio, "Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo", es necesario recordar que personas con esta condición genética son estigmatizadas y despreciadas de muchas maneras en muchos lugares del mundo. Y para denunciar con toda contundencia que en algunos países a estas personas se las persigue, secuestra, asesina y mutila para ganar dinero, ALBA, junto con otras asociaciones de personas con albinismo europeas, han redactado un Manifiesto de absoluto rechazo a estos comportamientos y de apoyo incondicional a las víctimas.
Campaña #ILookOutForAlbinism “Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo” 13 de Junio 2017
Ubicación y fecha de las XI Jornadas ALBA sobre Albinismo
La Junta directiva de ALBA se complace en anunciaros que ya se ha decidido la fecha y ubicación de las XI Jornadas ALBA sobre Albinismo. Estas, se celebraran durante el fin de semana del 22 al 24 de Septiembre de 2017 en "La residencia de tiempo libre de Orihuela del Tremedal", ubicada en el termino municipal de Orihuela del tremedal, Albarracín (Teruel).
Durante las jornadas, y dado el éxito del año pasado, celebraremos también el 2º Encuentro Nacional de Jóvenes con Albinismo, asi como el ya habitual taller Junior y la guardería.
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