ALBA presente en las IV Jornadas Europeas sobre albinismo (4EDA) en Noruega

Del 7 al 10 de Marzo de 2018 tuvieron lugar las IV Jornadas Europeas sobre albinismo (4EDA) en Hurdal (Noruega). En esta ocasión fue NFFA, la Asociación de Albinismo de Noruega la encargada de su organización. El lugar de las conferencias y el hotel oficial fue el “Hurdal Vision and Activity Centre” (Hurdalsenteret), una instalación moderna administrada por la asociación noruega de personas ciegas frente al lago Hurdalsjøen.

Estas Jornadas incluían la realización de sesiones paralelas relativas a: 1º- La conferencia científica con los principales expertos en albinismo provenientes de Europa y de todo el mundo. 2º- La reunión de trabajo de Albinism Europe, con los representantes de 9 asociaciones de albinismo europeo (Noruega, Italia, Turquía,España, Holanda, Reino Unido e Irlanda, Dinamarca y Alemania). 3º- y la reunión de más de 30 jóvenes europeos con albinismo en el 3er Encuentro Europeo de Jóvenes con Albinismo (3YPA).

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4º encuentro del Proyecto “Together We Can Overcome Barriers: Strategy For The Equity”.

El pasado 7 de marzo tuvo lugar en colegio “Holkksund ungdomsskole” de Hokksund (Noruega) la cuarta, y última, reunión del proyecto “Together We Can Overcome Barriers: Strategy For The Equity”. Este proyecto está financiado por la unión europea en su programa Erasmus+ y está coordinado por ALBA Asociación de ayuda a personas con albinismo en colaboración con la asociación danesa de albinismo (DFFA), la asociación noruega de albinismo (NFFA) y la asociación italiana de Albinismo (ALBINIT)

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Noruega, una localización más del documental ‘Breaking Myths’

El cortometraje documental que pretende romper mitos sobre el albinismo continúa su realización y esta vez tuvo a Noruega como escenario principal para rodar nuevos perfiles de jóvenes europeos que con su trabajo, afición o gustos ponen en duda muchas cuestiones preconcebidas sobre su condición genética.

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ALBA participa y celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Hoy 28 de febrero es el “día mundial de las enfermedades raras”. ALBA, al igual que en años anteriores, participa y celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras
La Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes (como por ejemplo el #albinismo) y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias afectadas por alguna de las más de 7000 enfermedades raras que se conocen.
Más información de la campaña y como participar en la web de Feder (Federacion Española de Enfermedades Raras).

Niños del Colegio Público EL Quijote de Madrid han experimentado con sus propios ojos cómo ve una persona con albinismo

El pasado 22 de febrero, los alumnos de 3º de Primaria y diversos profesores del Colegio Público El Quijote (Madrid) participaron en la actividad de concienciación sobre el albinismo que lleva a cabo nuestra asociación.

Patty Bonet y Miguel Camino, creadores del cortometraje ‘¿Lo ves?’ fueron los encargados de llevar a cabo esta actividad que también contó con las palabras de Marisa, profesora de apoyo a la baja visión que acude cada 15 días al centro para ayudar en lo que necesite a Pablo, niño con albinismo que está muy integrado en el aula.

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