FONDO SOLIDARIO ALBA 2019

Dentro de los fines de la Asociación ALBA para la Ayuda a las Personas con Albinismo se encuentra “apoyar a las personas con albinismo y a sus familias con el objetivo de mejorar su calidad de vida”, y entre las actividades de la asociación aparece el “colaborar con entidades internacionales para velar por el cumplimiento de los derechos fundamentales de las personas con albinismo en aquellos lugares donde sea necesario”.

Para dar cumplimiento a estos importantes objetivos la asociación acordó, en reunión de la Junta Directiva del pasado 14 de abril de 2019, la creación del Fondo Solidario ALBA dotado con 1000 euros para premiar un proyecto solidario relacionado con el albinismo.

El fondo podrá entregarse a un único proyecto o ser compartido, a partes iguales, por varios proyectos.

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13 de Junio "Día Internacional de la sensibilización del albinismo" – Miro por el albinismo

En 2015 Naciones Unidas declaró el 13 de Junio como "Día Internacional de sensibilización del albinismo" (IAAD–International Albinism Awareness Day) con el objetivo de aumentar la conciencia, la comprensión y la visibilidad del albinismo y así luchar contra la discriminación y el estigma que afecta a las personas con albinismo en todo el mundo.

Desde entonces, todos los años en este día, ALBA lanza en las redes sociales la campaña “miro por el albinismo” #MiroPorElAlbinismo #ILookOutForAlbinism. Una campaña de visibilización, comprensión y apoyo al albinismo, cuyo objetivo es transmitir el mensaje de que nos importan las personas con albinismo, y hacerlo saber llenando las redes sociales con selfies de personas que miran por el albinismo.

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ALBA forma parte de la jornada Mozam-Lata-Te

El pasado viernes 3 mayo ALBA participó en la jornada Mozam-Lata-Te, organizada por alumnos de turismo, óptica y sanidad del Centro Integral Público de Formación Profesional de Mislata, en Valencia.

En la jornada se introdujo a los alumnos en las características y el día a día de las personas con albinismo, y se explicaron los proyectos de la ONG Visió sense Fronteres, que desarrolla proyectos de atención óptica a niños con albinismo en Mozambique. El acto incluía también una exposición de fotografías en las que se muestra la tarea de esta ONG en aquel país africano.

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ALBA inicia conversaciones para la creación del centro de referencia en albinismo

El pasado día 16 de abril de 2019, representantes de la asociación ALBA fueron recibidos por Mónica Almiñana Riqué, Gerente del Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia, para tratar el tema de la creación de un CSUR oftalmológico de Albinismo en este hospital. Los CSUR son Centros, Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud que se dedican a la atención de determinadas enfermedades o grupos de enfermedades en las que se especializan.

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Patty Bonet habla de Comunicación, discapacidad y albinismo en la Universidad CEU Cardenal Herrera de Valencia

“Enfocar la vida es solo una cuestión de actitud”, dijo Patty Bonet, periodista, actriz y productora audiovisual, en el cierre de su cortometraje “¿Lo ves?”, en el que nos invita a vivir en primera persona el día a día de una persona con albinismo. Patty presentó este corto en la conferencia “¿Lo ves? Comunicar la diferencia para la inclusión social”, que inauguró las sesiones previas del 16 Congreso Internacional de Estudiantes “Ciencia con Conciencia: hacia una sociedad sin barreras”, que se celebró en esta Universidad los días 11 y 12 de abril.

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