Una representación de ALBA visita el Centro Nacional de Biotecnología (CNB-CSIC)

El lunes 22 de Enero de 2018, una representación de la junta directiva de ALBA (Mónica Puerto y Enrique Puig) visitó el laboratorio del Dr. Lluís Montoliu en el Centro Nacional de Biotecnología (CNB-CSIC) en el campus de Cantoblanco de Madrid.

La visita sirvió tanto para conocer de primera mano el trabajo que realiza el Dr. Lluís Montoliu y su laboratorio, como para conocer y poner cara a la mayoría de miembros de su laboratorio; estableciendo así una relación más cercana y humana entre ALBA y estos investigadores del albinismo.

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FELICES FIESTAS y FELIZ 2018

ALBA os desea FELICES FIESTAS y muchas alegrías para el NUEVO AÑO 2018

Resultado de la encuesta de satisfacción de las XI Jornadas ALBA

Tras las “XI Jornadas ALBA sobre albinismo” celebradas en Orihuela del Tremedal el pasado mes de Septiembre, ALBA solicitó a los asistentes la participación en una encuesta de valoración. 

El objetivo de la encuesta no es solo conocer el grado de satisfacción, sino tambien ayudar a mejorar y conocer los aspectos relevantes a tener en cuenta para la organización de futuras jornadas.

ALBA agradece la participacion y el tiempo dedicado a todas aquellas las personas que completarón esta pequeña encuesta. Vuestra participación y vuestra opinión son muy valiosas para ALBA. La información proporcionada es muy útil y ayudará a tomar decisiones y acciones destinadas a mejorar.

Recientemente hemos recibido el informe de resultados de dicha encuesta y a continuación exponemos el apartado de conclusiones recogido en dicho informe asi como la posibilidad de descargar el informe completo.

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Abierto el registro para las 4ª Jornadas Europeas sobre Albinismo (4EDA)

Ya está abierto el registro para asistir a las 4ª Jornadas Europeas sobre Albinismo (4EDA - 4th European Days of Albinism), una reunión científica dedicada a discutir sobre esta condición genética desde el punto de vista de investigadores, clínicos y asociaciones de pacientes.
Tras la celebración de las pasadas ediciones en París en 2012, Valencia en 2014 y Milán en 2014, este año las 4ª Jornadas Europeas sobre Albinismo (4EDA) tendrán lugar en Noruega (Oslo) del 7 al 10 de marzo de 2018. En esta ocasión, la organización de las 4ºs Jornadas Europeas sobre albinismo corresponde a la Asociación Noruega de personas con albinismo (NFFA), en coordinación con ALBINISM EUROPE (AE).

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ALBA participa en el Taller de Transparencia para Entidades Sin Ánimo de Lucro del Ayuntamiento de Valencia

ALBA ha participado en el Taller de Transparencia para Entidades Sin Ánimo de Lucro organizado por la Regidoría de Transparencia, Participación Ciudadana, Cooperación y Migración del Ayuntamiento de Valencia.

El taller tuvo lugar el pasado día 20 de noviembre de 2017 en las oficinas del ayuntamiento de Valencia en Castellar-El Oliveral.

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