ALBA se reune con la Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública de la Comunidad Valenciana

El pasado viernes 18 de noviembre de 2016 ALBA-Asociación de ayuda a personas con albinismo se reunió con representantes de la Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública de la Comunidad Valenciana para tratar temas como la financiación de las cremas de protección solar, la creación de un CSUR o centro de referencia sobre albinismo y la organización de un día del diagnóstico sobre albinismo.
A la reunión asistieron por parte de la Conselleria de Sanidad Universal y Salud Publica la Directora General de Investigación, Innovación, Tecnología y Calidad, Ana Mª Ávila, el Director General de Asistencia Sanitaria, Rafael Sotoca, y la Directora General de Farmacia y Productos Sanitarios, Patricia Lacruz. Por parte de ALBA asistieron los siguientes miembros: Mónica Puerto Muñoz (presidenta), Javier Silvestre Cremades (Tesorero) y los vocales Enrique Puig Sapiña y Juan Carlos Yuste Cotanda además de Patricia Bonet Viana.

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Declaración institucional sobre el uso de animales de experimentación

ALBA – Asociación de Ayuda a Personas con Albinismo se ha adherido al Acuerdo de Transparencia en Experimentación Animal, promovido desde la Confederación de Sociedades Científicas de España (COSCE), con la colaboración de la Asociación Europea para la Investigación Animal (EARA) y lanzado el 20 de septiembre de 2016.

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PARTICIPA EN EL ESTUDIO ENSERIO III

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO, han impulsado la actualización del Estudio de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España “ENSERio”, cuya primera edición se  publicó en 2009.

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Presentaciones de las X Jornadas ALBA sobre albinismo

Como sabeis el pasado 23,24 y 25 de septiembre se celebraron el "El Puig" (Valencia) las X Jornadas ALBA sobre albinismo. Durante las jorandas se hicieron diferentes ponencias que fueron apoyadas con presentaciones. Hemos podido recopilar algunas de esas presentaciones que ahora ponemos a vuestra disposición.

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¿Que ha supuesto ALBA para ti?

Antes de la celebración de las "X Jornadas ALBA sobre albinismo" se pidió a parte de los integrantes de ALBA que enviaran un testimonio en video sobre lo que ha supuesto ALBA para ellos desde que la conocieron. La respuesta fue extraordinaria y aquí tenéis el video que recoge estos valiosos testimonios. 

Este video fue presentado en las X Jornadas sobre albinismo donde celebramos el décimo aniversario de "ALBA - Asociación de ayuda a personas con albinismo". Gracias a todos los participantes por su valiosos testimonios.

Disponible también en el canal Youtube de ALBA https://youtu.be/zr1v00GjBxo