Estreno el documental “Rompiendo mitos del Albinismo”/ “Breaking Myths”

El documental ‘Breaking Mthys’ rompe los falsos mitos y acaba con los tópicos asociados a las personas con albinismo. Pretende superar barreras y prejuicios y demostrar que los límites se los pone uno mismo.
El documental, muestra la capacidad de superación de las personas con albinismo, con ejemplos de diferentes jóvenes con albinismo de diferentes países europeos que desempeñan un trabajo, un hobby, un deporte o afición que pensaríamos no pueden realizar debido a su escasa agudeza visual, su fotofobia o por la sobreexposición al sol.

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Finalizado el proyecto Erasmus+ de educación “TOGETHER WE CAN OVERCOME BARRIERS: Strategy for the equity inclusion of young people with albinism at the center and in the classroom”

Una vez finalizado el proyecto Erasmus+ de educación “TOGETHER WE CAN OVERCOME BARRIERS: Strategy for the equity inclusion of young people with albinism at the center and in the classroom”, ALBA- Asociación para la ayuda a personas con albinismo, publica los resultados y productos resultantes del mismo en un espacio web específico creado AD-HOC para el proyecto http://www.albinismo.es/educacion/

Este proyecto, coordinado por ALBA y con participación de las asociaciones de personas con albinismo de Italia (ALBINIT), de Noruega (NFFA) y de Dinamarca (DFFA), ha sido financiado por el Programa Erasmus Plus de la Unión Europea.

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ALBA presente en el I Simposio Científico sobre Investigación en Enfermedades Raras

El 25 de Octubre de 2018 ALBA Asociación para la ayuda a personas con albinismo, participó en el I Simposio Científico sobre Investigación en Enfermedades Raras, celebrado en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

Se trata de un encuentro para analizar la situación de la investigación en enfermedades raras en España y reunir a los principales agentes del impulso y avance de la investigación en nuestro país, poniendo en valor el trabajo en red entre investigadores, industria y movimiento asociativo.

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Presentaciones XII Jornadas ALBA sobre albinismo

El fin de semana, del 29 al 30 de septiembre de 2018, celebramos en San Rafael (Segovia), las XII Jornadas ALBA sobre Albinismo, tituladas “Rompiendo Mitos”. Durante las jorandas se hicieron diferentes ponencias que fueron apoyadas con presentaciones. Hemos podido recopilar algunas de esas presentaciones que ahora ponemos a vuestra disposición.

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Resumen XII Jornadas ALBA sobre Albinismo

Foto de grupo familia ALBA

El fin de semana, del 29 al 30 de septiembre de 2018, celebramos en San Rafael (Segovia), las XII Jornadas ALBA sobre Albinismo, tituladas “Rompiendo Mitos”.

Las jornadas ALBA sobre albinismo son la cita anual y punto de encuentro de las personas con albinismo, sus familiares e investigadores para aprender, enseñar y compartir experiencias sobre esta condición genética.

Este año se ha batido todos los records de asistencia con más de 230 participantes y 95 familias presentes.

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