ALBA - Asociación de Ayuda a personas con albinismo - ALBA- Asociación de ayuda a personas con albinismo (Teléfono: 665 260 610)

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Convocatoria Asamblea General Asociación ALBA de Ayuda a Personas con Albinismo - 2017

AsambleaGeneral

Se convoca a los socios a la Asamblea General de la Asociación correspondiente al ejercicio 2017, que tendrá lugar el próximo sábado 23 de septiembre de 2017 a las 17:00 horas en primera convocatoria, y a las 17:15 horas en segunda y definitiva, en "La residencia de tiempo libre de Orihuela del Tremedal", ubicada en el término municipal de Orihuela del Tremedal, (Teruel) dentro del contexto de la XI Jornada ALBA, con el siguiente Orden del día:

Reserva tu plaza para las XI jornadas ALBA sobre albinismo

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ALBA-Asociación de ayuda a personas con albinismo os invita a las XI Jornadas ALBA sobre albinismo los días 22, 23 y 24 Septiembre de 2017 en la “Residencia de tiempo libre de Orihuela del Tremedal“ ubicada en plena sierra de Albarracín en la población de Orihuela del Tremedal de la provincia de Teruel. El título de estas jornadas es "Albinismo: Un reto educativo".

Como en años anteriores, las XI Jornadas ALBA sobre albinismo tienen programadas sesiones dirigidas a Jóvenes con albinismo (15 a 35 años), a Juniors (8 a 14 años) y para padres y familiares de personas con albinismo o profesionales relacionados con esta condición. Tendremos también servicio de guardería donde los más pequeños (0 a 7 años) estarán acompañados por profesionales especializados. Este año como novedad tendremos actividades dirigidas a los hermanos, así que podéis venir la familia al completo.

ALBA presente en el Consejo Asesor de Pacientes (CAP) del CIBERER

Consejo Asesor de Pacientes del CIBERER

El viernes 7 de julio de 2017, Mónica Puerto, presidenta de “ALBA- Asociación para la ayuda a personas con albinismo”, acudió a Madrid a una reunión para la creación del Consejo Asesor de Pacientes (CAP) del CIBERER (Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras).
Mónica Puerto, acudió como representante de “las ER relacionadas con patologías neurosensoriales” respondiendo a la propuesta del Ciberer.
El Consejo Asesor de Pacientes nace con la intención de constituirse en foro de participación de las entidades y asociaciones de pacientes con enfermedades raras para que trabajen, junto con los investigadores, en la mejora de la calidad de la investigación biomédica, aportando su percepción sobre la actividad investigadora desde la óptica de los pacientes, funcionando como órgano de asesoramiento e información.

La Junta directiva de ALBA agradece la participación en la campaña #ILookOutForAlbinism 2017

La Junta directiva de ALBA agradece participación en campaña #ILookOutForAlbinism 2017

Desde el año 2015, Naciones Unidas declaro el 13 de Junio como "Día Internacional de la sensibilizacion del albinismo" y como viene siendo habitial, para celebrarlo ALBA lanza la campaña #ILookOutForAlbinism (Yo miro por el albinismo) con el objetivo de aumentar la conciencia, la comprensión y la visibilidad del albinismo y asi luchar contra la discriminación y el estigma que afecta a las personas con albinismo en todo el mundo.

De nuevo la campaña ha sido un exito y por ello queremos dar gracias a todos de alguna manera habeis participado en la campaña.

Manifiesto de apoyo a las personas con albinismo en África

menifiesto El 13 de junio, "Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo", es necesario recordar que personas con esta condición genética son estigmatizadas y despreciadas de muchas maneras en muchos lugares del mundo. Y para denunciar con toda contundencia que en algunos países a estas personas se las persigue, secuestra, asesina y mutila para ganar dinero, ALBA, junto con otras asociaciones de personas con albinismo europeas, han redactado un Manifiesto de absoluto rechazo a estos comportamientos y de apoyo incondicional a las víctimas.