Gracias por hacer que las las X Jornadas ALBA sobre albinismo fuerán un exito

Del 23 al 25 de Septiembre de 2016 celebramos el décimo aniversario de la asociación ALBA, con las X Jornadas ALBA sobre albinismo, en las instalaciones de Valhotel, ubicado en la playa de “El Puig” (Valencia), bajo el título “Mirando Juntos”. Llevamos 10 años mirando juntos por el albinismo.

Las X Jornadas sobre Albinismo han sido un éxito gracias a muchas personas. Por lo que queremos dar las gracias a todos.

Leer más...

X Jornadas ALBA Sobre Albinismo - Te esperamos

ALBA-Asociación de ayuda a personas con albinismo os invita a la celebración del 10º aniversario de la asociación con las X Jornadas ALBA sobre albinismo los días 23, 24 y 25 Septiembre de 2016 en la “Residencia Valhotel“ ubicada en la playa de "El Puig" a pocos kilómetros de Valencia. El título de estas jornadas es "Mirando Juntos". Llevamos 10 años (2006-2016) mirando juntos por el albinismo y vamos a seguir haciéndolo.

Las X Jornadas ALBA sobre albinismo tienen programadas sesiones dirigidas especialmente a Jóvenes con albinismo (15 a 35 años), también para Juniors (9 a 14 años) y, cómo no, para padres de personas con albinismo. Por supuesto, como todos los años, tendremos guardería donde los más pequeños (0 a 8 años) estarán acompañados por monitores especializados.

La asistencia a las jornadas es gratuita, y pueden asistir tanto socios como personas con albinismo o familiares o profesionales relacionados con esta condición genética. Para reservar plaza tanto de asistencia al evento como de alojamiento y manutención, es necesario inscribirse rellenando el formulario de registro a las X Jornadas ALBA que ALBA ha preparado para esta ocasión.

Leer más...

Campaña de recogida de gafas de protección solar para niños con albinismo del Congo

ALBA-Asociación de ayuda a personas con albinismo inicia una campaña de recogida de gafas de protección solar para niños con albinismo de la República Democrática del Congo para colaborar con el proyecto de la dermatóloga Maria Jesus Torres. Todos aquellos que tengáis gafas de sol de vuestros hijos que ya no utilicéis y a las que ya nos les dais utilidad, hacédnoslas llegar. Si vais a venir a las X jornadas ALBA sobre albinismo, traedlas con vosotros.

Hace unos meses, la dermatóloga barcelonesa María Jesús Torres se puso en contacto con ALBA y nos explicó la gran tarea que ella y su equipo están realizando para ayudar a los niños con albinismo de Kassai Oriental, en la República Democrática del Congo. Durante las conversaciones salió a relucir la dificultad que tienen para conseguir gafas de protección solar para los niños con albinismo allí en el Congo.

Leer más...

ALBA informa sobre albinismo en el Centro de Educación Infantil Piu Piu (Alicante)

Hace unas semanas el Centro de Educación Infantil Piu Piu en San Isidro (Alicante) contactó con "ALBA-Asociación de ayuda a personas con albinismo" porque este año atenderá a una alumna con albinismo y deseaban tener la mayor información posible sobre el albinismo y, más en concreto, sobre qué medidas o adaptaciones son necesarias para poder prestar la mejor atención a esta alumna.

Tras este contacto y varias conversaciones con el centro se concluyó dedicar un día a informar sobre albinismo a la comunidad educativa del centro.

Finalmente, el pasado 31 de Agosto Mónica Puerto, presidenta de "ALBA-Asociación de ayuda a personas con albinismo" se desplazó al Centro de Educación Infantil Piu Piu en San Isidro (Alicante) para hablar e informar durante todo un día sobre albinismo a los profesionales de dicho centro.

Mónica, nos comenta esta experiencia en primera persona.

Leer más...

2º Taller ALBA Júnior (de 8 a 15 años) - X Jornadas ALBA sobre albinismo

Estamos preparando con mucha ilusión las “X Jornadas ALBA sobre albinismo” que incluirán la segunda edición del taller ALBA Júnior enfocado especialmente para jóvenes de entre 8 y 15 años, Si tienes un hijo de estas edades no lo dudes lo van a pasar genial. Dado el gran éxito del primer taller ALBA Júnior del 2015 en "La Cristalera" (Madrid), este año no podíamos más que repetir la experiencia. 

Se han programado sesiones sobre “inteligencia Interpersonal” dirigidas por las psicólogas del Centro Avanza (Mª Ángeles y Alicia) que ya nos acompañaron el año pasado en La Cristalera.

También tendrán una sesión especifica sobre Albinismo dirigida por el Dr. Luís Montoliu (Investigador Científico del CSIC).

Compartirán una sesión con los Jóvenes de 16 a 35 años titulada “Intercambio generacional de experiencias” que estará moderada por Jose Solves (Secretario de ALBA).

Y finalmente el domingo presentaran sus conclusiones en una mesa redonda. Van a estar muy entretenidos.

Leer más...