Disponible el programa científico de las 4ª Jornadas Europea sobre Albinismo (4EDA)!

El Comité Científico de Albinismo Europa ha dado a conocer cuál va a ser el programa científico y las ponencias que se impartirán durante las 4ª Jornadas Europeas sobre Albinismo (4EDA - 4th European Days of Albinism)

Las 4ª Jornadas Europeas sobre Albinismo (4EDA) tendrán lugar en Hurdal, Noruega (cerca de Oslo) del 7 al 10 de marzo de 2018. Se trata de una conferencia internacional dedicada en exclusiva al albinismo y a todos sus aspectos, incorporando la perspectiva de investigadores, clínicos y asociaciones de pacientes.

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ALBA se reúne con la Fundacion29

El pasado lunes 22 de Enero, el Dr. Lluís Montoliu y dos miembros de la Junta Directiva de ALBA (Mónica Puerto, Enrique Puig) se reunieron en Madrid con tres personas de la Fundacion 29: Julián Isla, su fundador, y Chus Cuesta y Yolanda Ludeña, colaboradoras.

La Fundación 29 es una entidad sin ánimo de lucro cuyo nombre surge del Día Internacional de las Enfermedades Raras (29 de febrero) y está formada por un grupo de personas vinculadas de maneras diferentes con enfermedades de baja prevalencia.

Entre sus fines está el desarrollo de soluciones tecnológicas para lograr avances médicos, basadas en la agregación y tratamiento de datos, generalizando el uso de sistemas digitales inteligentes, así como la ordenación y protección de los datos médicos, todo ello de conformidad con la normativa aplicable, con especial énfasis en el tratamiento de las enfermedades raras.

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Una representación de ALBA visita el Centro Nacional de Biotecnología (CNB-CSIC)

El lunes 22 de Enero de 2018, una representación de la junta directiva de ALBA (Mónica Puerto y Enrique Puig) visitó el laboratorio del Dr. Lluís Montoliu en el Centro Nacional de Biotecnología (CNB-CSIC) en el campus de Cantoblanco de Madrid.

La visita sirvió tanto para conocer de primera mano el trabajo que realiza el Dr. Lluís Montoliu y su laboratorio, como para conocer y poner cara a la mayoría de miembros de su laboratorio; estableciendo así una relación más cercana y humana entre ALBA y estos investigadores del albinismo.

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FELICES FIESTAS y FELIZ 2018

ALBA os desea FELICES FIESTAS y muchas alegrías para el NUEVO AÑO 2018

Resultado de la encuesta de satisfacción de las XI Jornadas ALBA

Tras las “XI Jornadas ALBA sobre albinismo” celebradas en Orihuela del Tremedal el pasado mes de Septiembre, ALBA solicitó a los asistentes la participación en una encuesta de valoración. 

El objetivo de la encuesta no es solo conocer el grado de satisfacción, sino tambien ayudar a mejorar y conocer los aspectos relevantes a tener en cuenta para la organización de futuras jornadas.

ALBA agradece la participacion y el tiempo dedicado a todas aquellas las personas que completarón esta pequeña encuesta. Vuestra participación y vuestra opinión son muy valiosas para ALBA. La información proporcionada es muy útil y ayudará a tomar decisiones y acciones destinadas a mejorar.

Recientemente hemos recibido el informe de resultados de dicha encuesta y a continuación exponemos el apartado de conclusiones recogido en dicho informe asi como la posibilidad de descargar el informe completo.

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