DECLARACIÓN DE ALBA PARA EL DÍA INTERNACIONAL DE LA DISCAPACIDAD DE 2018

Hoy, 3 de diciembre, se celebra el Día Internacional de la Discapacidad. Y en unos días, los españoles celebraremos el 40 aniversario de la Constitución Española. Un buen momento para recordar que en nuestra carta magna se reconocen, entre otros, el derecho a la igualdad (artículo 9), a la educación (artículo 27), al trabajo (artículo 35) y a la cultura (artículo 44); así como el derecho a no ser discriminado por razón de nacimiento, raza, sexo, religión, opinión o cualquier otra condición o circunstancia personal o social (artículo 14).

Leer más...

Jornada de información y concienciación sobre albinismo en Alpedrete

El sábado 1 de diciembre de 2018, en el Centro Cultural “Asunción Balaguer” de la localidad Madrileña de Alpedrete, tuvo lugar una jornada de concienciación, sensibilización y aprendizaje sobre la condición genética del albinismo. La jornada ha sido posible gracias al Ayuntamiento de Alpedrete y a la iniciativa de Cecile y Roberto, padres de un niño con esta condición genética residentes en dicha población.

El objetivo era acercar a vecinos y visitantes esta condición genética que va más allá de la apariencia física, dando a conocer sus consecuencias como el déficit visual que lleva asociado el albinismo o la discriminación que sufren algunas personas con albinismo, en especial en algunos países de África.

Durante la jornada se desarrollaron los siguientes actos:
• Inauguración de la exposición fotográfica “Albinismo. Una condición genética, dos realidades: España y Senegal”.
• Emisión del cortometraje documental “¿Lo ves?"
• Realización de actividades de concienciación y aprendizaje sobre el albinismo con la participación activa por parte de los asistentes.

Leer más...

Estreno el documental “Rompiendo mitos del Albinismo”/ “Breaking Myths”

El documental ‘Breaking Mthys’ rompe los falsos mitos y acaba con los tópicos asociados a las personas con albinismo. Pretende superar barreras y prejuicios y demostrar que los límites se los pone uno mismo.
El documental, muestra la capacidad de superación de las personas con albinismo, con ejemplos de diferentes jóvenes con albinismo de diferentes países europeos que desempeñan un trabajo, un hobby, un deporte o afición que pensaríamos no pueden realizar debido a su escasa agudeza visual, su fotofobia o por la sobreexposición al sol.

Leer más...

Finalizado el proyecto Erasmus+ de educación “TOGETHER WE CAN OVERCOME BARRIERS: Strategy for the equity inclusion of young people with albinism at the center and in the classroom”

Una vez finalizado el proyecto Erasmus+ de educación “TOGETHER WE CAN OVERCOME BARRIERS: Strategy for the equity inclusion of young people with albinism at the center and in the classroom”, ALBA- Asociación para la ayuda a personas con albinismo, publica los resultados y productos resultantes del mismo en un espacio web específico creado AD-HOC para el proyecto http://www.albinismo.es/educacion/

Este proyecto, coordinado por ALBA y con participación de las asociaciones de personas con albinismo de Italia (ALBINIT), de Noruega (NFFA) y de Dinamarca (DFFA), ha sido financiado por el Programa Erasmus Plus de la Unión Europea.

Leer más...

ALBA presente en el I Simposio Científico sobre Investigación en Enfermedades Raras

El 25 de Octubre de 2018 ALBA Asociación para la ayuda a personas con albinismo, participó en el I Simposio Científico sobre Investigación en Enfermedades Raras, celebrado en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

Se trata de un encuentro para analizar la situación de la investigación en enfermedades raras en España y reunir a los principales agentes del impulso y avance de la investigación en nuestro país, poniendo en valor el trabajo en red entre investigadores, industria y movimiento asociativo.

Leer más...