El pasado 13 de diciembre ALBA, Asociación de Ayuda a Personas con Albinismo, asistió a la reunión que mantuvo el grupo de trabajo de la Conferencia de Sociedades Científicas de España (COSCE) sobre Experimentación Animal para discutir el estado actual y futuras acciones en torno al acuerdo por la Transparencia en este tipo de investigación, lanzado en 2016. La reunión tuvo lugar en el Colegio de Veterinarios de Madrid (COLVEMA).
El pasado 3 de diciembre de 2018 con motivo del día internacional de las personas con discapacidad, ALBA participó en una charla coloquio sobre Albinismo. El acto fue organizado por el área de igualdad de la Mancomunidad intermunicipal del Barrio del Cristo Aldaya - Quart de Poblet, Valencia.
El objetivo del acto fue señalar que todavía estamos lejos de la igualdad para las personas con discapacidad, queda mucho por hacer para para que los derechos de las personas con discapacidad sean reales y efectivos.
Se proyectó cortometraje documental “¿Lo Ves ?” dirigido y protagonizado por Patty Bonet, persona con albinismo, una condición genética que lleva asociada una discapacidad visual importante así como discriminación en ámbitos como el educativo, social o el laboral.
Hoy, 3 de diciembre, se celebra el Día Internacional de la Discapacidad. Y en unos días, los españoles celebraremos el 40 aniversario de la Constitución Española. Un buen momento para recordar que en nuestra carta magna se reconocen, entre otros, el derecho a la igualdad (artículo 9), a la educación (artículo 27), al trabajo (artículo 35) y a la cultura (artículo 44); así como el derecho a no ser discriminado por razón de nacimiento, raza, sexo, religión, opinión o cualquier otra condición o circunstancia personal o social (artículo 14).
El sábado 1 de diciembre de 2018, en el Centro Cultural “Asunción Balaguer” de la localidad Madrileña de Alpedrete, tuvo lugar una jornada de concienciación, sensibilización y aprendizaje sobre la condición genética del albinismo. La jornada ha sido posible gracias al Ayuntamiento de Alpedrete y a la iniciativa de Cecile y Roberto, padres de un niño con esta condición genética residentes en dicha población.
El objetivo era acercar a vecinos y visitantes esta condición genética que va más allá de la apariencia física, dando a conocer sus consecuencias como el déficit visual que lleva asociado el albinismo o la discriminación que sufren algunas personas con albinismo, en especial en algunos países de África.
Durante la jornada se desarrollaron los siguientes actos:
• Inauguración de la exposición fotográfica “Albinismo. Una condición genética, dos realidades: España y Senegal”.
• Emisión del cortometraje documental “¿Lo ves?"
• Realización de actividades de concienciación y aprendizaje sobre el albinismo con la participación activa por parte de los asistentes.
El documental ‘Breaking Mthys’ rompe los falsos mitos y acaba con los tópicos asociados a las personas con albinismo. Pretende superar barreras y prejuicios y demostrar que los límites se los pone uno mismo.
El documental, muestra la capacidad de superación de las personas con albinismo, con ejemplos de diferentes jóvenes con albinismo de diferentes países europeos que desempeñan un trabajo, un hobby, un deporte o afición que pensaríamos no pueden realizar debido a su escasa agudeza visual, su fotofobia o por la sobreexposición al sol.