Jóvenes con albinismo de toda Europa se reúnen en Noruega en la 3ª edición de la YPA (Young People with Albinism)

El centro oftalmológico de Hürdal, a unos 50 kilómetros de Oslo, Noruega, ha sido la sede de las terceras jornadas de la YPA, Young People with Albinism, acogiendo un espacio de encuentro, conocimientos compartidos y búsqueda de perspectivas de futuro para miembros de asociaciones de toda Europa, con edades comprendidas entre los 18 y 30 años. Esta tercera edición de YPA viene a seguir la frecuencia bianual que se se empezó en 2014 en Valencia, y tuvo su segunda edición en abril de 2016 en Milán, además de estar respaldada por la 4EDA que reúne a científicos de toda Europa especializados en albinismo en este mismo centro, y la puesta en común de los representantes de las principales asociaciones de países europeos, entre los que está España con ALBA.

Leer más...

ALBA presente en las IV Jornadas Europeas sobre albinismo (4EDA) en Noruega

Del 7 al 10 de Marzo de 2018 tuvieron lugar las IV Jornadas Europeas sobre albinismo (4EDA) en Hurdal (Noruega). En esta ocasión fue NFFA, la Asociación de Albinismo de Noruega la encargada de su organización. El lugar de las conferencias y el hotel oficial fue el “Hurdal Vision and Activity Centre” (Hurdalsenteret), una instalación moderna administrada por la asociación noruega de personas ciegas frente al lago Hurdalsjøen.

Estas Jornadas incluían la realización de sesiones paralelas relativas a: 1º- La conferencia científica con los principales expertos en albinismo provenientes de Europa y de todo el mundo. 2º- La reunión de trabajo de Albinism Europe, con los representantes de 9 asociaciones de albinismo europeo (Noruega, Italia, Turquía,España, Holanda, Reino Unido e Irlanda, Dinamarca y Alemania). 3º- y la reunión de más de 30 jóvenes europeos con albinismo en el 3er Encuentro Europeo de Jóvenes con Albinismo (3YPA).

Leer más...

4º encuentro del Proyecto “Together We Can Overcome Barriers: Strategy For The Equity”.

El pasado 7 de marzo tuvo lugar en colegio “Holkksund ungdomsskole” de Hokksund (Noruega) la cuarta, y última, reunión del proyecto “Together We Can Overcome Barriers: Strategy For The Equity”. Este proyecto está financiado por la unión europea en su programa Erasmus+ y está coordinado por ALBA Asociación de ayuda a personas con albinismo en colaboración con la asociación danesa de albinismo (DFFA), la asociación noruega de albinismo (NFFA) y la asociación italiana de Albinismo (ALBINIT)

Leer más...

Noruega, una localización más del documental ‘Breaking Myths’

El cortometraje documental que pretende romper mitos sobre el albinismo continúa su realización y esta vez tuvo a Noruega como escenario principal para rodar nuevos perfiles de jóvenes europeos que con su trabajo, afición o gustos ponen en duda muchas cuestiones preconcebidas sobre su condición genética.

Leer más...

ALBA participa y celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Hoy 28 de febrero es el “día mundial de las enfermedades raras”. ALBA, al igual que en años anteriores, participa y celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras
La Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes (como por ejemplo el #albinismo) y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias afectadas por alguna de las más de 7000 enfermedades raras que se conocen.
Más información de la campaña y como participar en la web de Feder (Federacion Española de Enfermedades Raras).