Campaña #ILookOutForAlbinism “Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo” 13 de Junio 2017
Ubicación y fecha de las XI Jornadas ALBA sobre Albinismo
La Junta directiva de ALBA se complace en anunciaros que ya se ha decidido la fecha y ubicación de las XI Jornadas ALBA sobre Albinismo. Estas, se celebraran durante el fin de semana del 22 al 24 de Septiembre de 2017 en "La residencia de tiempo libre de Orihuela del Tremedal", ubicada en el termino municipal de Orihuela del tremedal, Albarracín (Teruel).
Durante las jornadas, y dado el éxito del año pasado, celebraremos también el 2º Encuentro Nacional de Jóvenes con Albinismo, asi como el ya habitual taller Junior y la guardería.
Resumen de la segunda reunión del proyecto “Together We Can Overcome Barriers: Strategy For The Equity”.
El pasado 5 de Mayo de 2017 tuvo lugar en colegio “Sølvgades skole” de Copenhague (Dinamarca) la segunda reunión del proyecto “Together We Can Overcome Barriers: Strategy For The Equity”.
Este proyecto está financiado por la unión europea en su programa Erasmus+ y está coordinado por ALBA Asociación de ayuda a personas con albinismo en colaboración con la asociación danesa de albinismo (DFFA), la asociación noruega de albinismo (NFFA) y la asociación italiana de Albinismo (ALBINIT).
ALBA presente en el IV Congreso Internacional Educativo sobre Enfermedades Raras
Con el Lema “Construyendo redes, consolidando proyectos, hacia una sociedad inclusiva” el pasado 27 de abril se celebró el IV Congreso Internacional educativo sobre enfermedades raras al que acudieron representantes de ALBA- Asociación de ayuda a personas con albinismo.
Organizado por FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y la Universidad CEU Cardenal Herrera, responsable de OBSER (Observatorio de Enfermedades Raras) contó en su inauguración con la presencia de Su Majestad la Reina.
ALBA beneficiaria de una de las ayudas concedidas por la Fundación Inocente, Inocente
La Fundación Inocente, Inocente ha realizado hoy 19 de abril a las 11:00 un acto formal de entrega de las ayudas a proyectos asistenciales para niños con enfermedades raras en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad,, con la asistencia de la Excma. Sra. Ministra Dña. Dolors Montserrat y del Director General de TVE, D. Eladio Jareño.
Al acto ha acudido la presidenta de ALBA, Dña Mónica Puerto, por haber sido invitada como una de las asociaciones beneficiarias de una de estas ayudas por el proyecto presentado con el título “Publicación y difusión del libro "Albinismo. Un reto educativo"”
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