ALBA participa y celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Hoy 28 de febrero es el “día mundial de las enfermedades raras”. ALBA, al igual que en años anteriores, participa y celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras
La Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes (como por ejemplo el #albinismo) y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias afectadas por alguna de las más de 7000 enfermedades raras que se conocen.
Más información de la campaña y como participar en la web de Feder (Federacion Española de Enfermedades Raras).

Niños del Colegio Público EL Quijote de Madrid han experimentado con sus propios ojos cómo ve una persona con albinismo

El pasado 22 de febrero, los alumnos de 3º de Primaria y diversos profesores del Colegio Público El Quijote (Madrid) participaron en la actividad de concienciación sobre el albinismo que lleva a cabo nuestra asociación.

Patty Bonet y Miguel Camino, creadores del cortometraje ‘¿Lo ves?’ fueron los encargados de llevar a cabo esta actividad que también contó con las palabras de Marisa, profesora de apoyo a la baja visión que acude cada 15 días al centro para ayudar en lo que necesite a Pablo, niño con albinismo que está muy integrado en el aula.

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Disponible el programa científico de las 4ª Jornadas Europea sobre Albinismo (4EDA)!

El Comité Científico de Albinismo Europa ha dado a conocer cuál va a ser el programa científico y las ponencias que se impartirán durante las 4ª Jornadas Europeas sobre Albinismo (4EDA - 4th European Days of Albinism)

Las 4ª Jornadas Europeas sobre Albinismo (4EDA) tendrán lugar en Hurdal, Noruega (cerca de Oslo) del 7 al 10 de marzo de 2018. Se trata de una conferencia internacional dedicada en exclusiva al albinismo y a todos sus aspectos, incorporando la perspectiva de investigadores, clínicos y asociaciones de pacientes.

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ALBA se reúne con la Fundacion29

El pasado lunes 22 de Enero, el Dr. Lluís Montoliu y dos miembros de la Junta Directiva de ALBA (Mónica Puerto, Enrique Puig) se reunieron en Madrid con tres personas de la Fundacion 29: Julián Isla, su fundador, y Chus Cuesta y Yolanda Ludeña, colaboradoras.

La Fundación 29 es una entidad sin ánimo de lucro cuyo nombre surge del Día Internacional de las Enfermedades Raras (29 de febrero) y está formada por un grupo de personas vinculadas de maneras diferentes con enfermedades de baja prevalencia.

Entre sus fines está el desarrollo de soluciones tecnológicas para lograr avances médicos, basadas en la agregación y tratamiento de datos, generalizando el uso de sistemas digitales inteligentes, así como la ordenación y protección de los datos médicos, todo ello de conformidad con la normativa aplicable, con especial énfasis en el tratamiento de las enfermedades raras.

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Una representación de ALBA visita el Centro Nacional de Biotecnología (CNB-CSIC)

El lunes 22 de Enero de 2018, una representación de la junta directiva de ALBA (Mónica Puerto y Enrique Puig) visitó el laboratorio del Dr. Lluís Montoliu en el Centro Nacional de Biotecnología (CNB-CSIC) en el campus de Cantoblanco de Madrid.

La visita sirvió tanto para conocer de primera mano el trabajo que realiza el Dr. Lluís Montoliu y su laboratorio, como para conocer y poner cara a la mayoría de miembros de su laboratorio; estableciendo así una relación más cercana y humana entre ALBA y estos investigadores del albinismo.

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