ALBA - Asociación de Ayuda a personas con albinismo - ALBA- Asociación de ayuda a personas con albinismo (Teléfono: 665 260 610)

ALBA presente en el I Simposio Científico sobre Investigación en Enfermedades Raras

Almudena Fernandez del Laboratorio del Dr.Lluis Montoliy CNB-CSIC presentado proyecto sobre albinismo

El 25 de Octubre de 2018 ALBA Asociación para la ayuda a personas con albinismo, participó en el I Simposio Científico sobre Investigación en Enfermedades Raras, celebrado en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

Se trata de un encuentro para analizar la situación de la investigación en enfermedades raras en España y reunir a los principales agentes del impulso y avance de la investigación en nuestro país, poniendo en valor el trabajo en red entre investigadores, industria y movimiento asociativo.

Presentaciones XII Jornadas ALBA sobre albinismo

Proyectando presentaciones durante las XII Jornadas ALBA

El fin de semana, del 29 al 30 de septiembre de 2018, celebramos en San Rafael (Segovia), las XII Jornadas ALBA sobre Albinismo, tituladas “Rompiendo Mitos”. Durante las jorandas se hicieron diferentes ponencias que fueron apoyadas con presentaciones. Hemos podido recopilar algunas de esas presentaciones que ahora ponemos a vuestra disposición.

Resumen XII Jornadas ALBA sobre Albinismo

Foto de grup de la Familia ALBA 2018

Foto de grupo familia ALBA

El fin de semana, del 29 al 30 de septiembre de 2018, celebramos en San Rafael (Segovia), las XII Jornadas ALBA sobre Albinismo, tituladas “Rompiendo Mitos”.

Las jornadas ALBA sobre albinismo son la cita anual y punto de encuentro de las personas con albinismo, sus familiares e investigadores para aprender, enseñar y compartir experiencias sobre esta condición genética.

Este año se ha batido todos los records de asistencia con más de 230 participantes y 95 familias presentes.

Programa XII Jornadas ALBA sobre Albinismo "ROMPIENDO MITOS"

Programación XII Jornadas ALBA sobre Albinismo

Ya está disponible la programación de las XII Jornadas ALBA sobre albinismo tituladas "ROMPIENDO MITOS".

A continuación os damos detalle de los actos y horario de los actos programados para las XII Jornadas ALBA sobre Albinismo que tendrá lugar en San Rafael (Segovia) los días 29 y 30 de septiembre.
Como en años anteriores se han programado actividades dirigidas a participantes de distintas edades (Adultos, Jóvenes, Junior, Hermanos y Guardería).

Comunicación Candidaturas Junta de Gobierno de la Asociación ALBA de Ayuda a Personas con Albinismo

Candidatura Junta ALBA

Con fecha 20 de agosto de 2018, a través de la web www.albinismo.es, se convocó a los socios interesados a que presentaran candidaturas a la Junta de Gobierno de la Asociación. Para este trámite se abrió un plazo hasta el 5 de septiembre de 2018.