Campaña de recogida de gafas de protección solar para niños con albinismo del Congo

ALBA-Asociación de ayuda a personas con albinismo inicia una campaña de recogida de gafas de protección solar para niños con albinismo de la República Democrática del Congo para colaborar con el proyecto de la dermatóloga Maria Jesus Torres. Todos aquellos que tengáis gafas de sol de vuestros hijos que ya no utilicéis y a las que ya nos les dais utilidad, hacédnoslas llegar. Si vais a venir a las X jornadas ALBA sobre albinismo, traedlas con vosotros.

Hace unos meses, la dermatóloga barcelonesa María Jesús Torres se puso en contacto con ALBA y nos explicó la gran tarea que ella y su equipo están realizando para ayudar a los niños con albinismo de Kassai Oriental, en la República Democrática del Congo. Durante las conversaciones salió a relucir la dificultad que tienen para conseguir gafas de protección solar para los niños con albinismo allí en el Congo.

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ALBA informa sobre albinismo en el Centro de Educación Infantil Piu Piu (Alicante)

Hace unas semanas el Centro de Educación Infantil Piu Piu en San Isidro (Alicante) contactó con "ALBA-Asociación de ayuda a personas con albinismo" porque este año atenderá a una alumna con albinismo y deseaban tener la mayor información posible sobre el albinismo y, más en concreto, sobre qué medidas o adaptaciones son necesarias para poder prestar la mejor atención a esta alumna.

Tras este contacto y varias conversaciones con el centro se concluyó dedicar un día a informar sobre albinismo a la comunidad educativa del centro.

Finalmente, el pasado 31 de Agosto Mónica Puerto, presidenta de "ALBA-Asociación de ayuda a personas con albinismo" se desplazó al Centro de Educación Infantil Piu Piu en San Isidro (Alicante) para hablar e informar durante todo un día sobre albinismo a los profesionales de dicho centro.

Mónica, nos comenta esta experiencia en primera persona.

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2º Taller ALBA Júnior (de 8 a 15 años) - X Jornadas ALBA sobre albinismo

Estamos preparando con mucha ilusión las “X Jornadas ALBA sobre albinismo” que incluirán la segunda edición del taller ALBA Júnior enfocado especialmente para jóvenes de entre 8 y 15 años, Si tienes un hijo de estas edades no lo dudes lo van a pasar genial. Dado el gran éxito del primer taller ALBA Júnior del 2015 en "La Cristalera" (Madrid), este año no podíamos más que repetir la experiencia. 

Se han programado sesiones sobre “inteligencia Interpersonal” dirigidas por las psicólogas del Centro Avanza (Mª Ángeles y Alicia) que ya nos acompañaron el año pasado en La Cristalera.

También tendrán una sesión especifica sobre Albinismo dirigida por el Dr. Luís Montoliu (Investigador Científico del CSIC).

Compartirán una sesión con los Jóvenes de 16 a 35 años titulada “Intercambio generacional de experiencias” que estará moderada por Jose Solves (Secretario de ALBA).

Y finalmente el domingo presentaran sus conclusiones en una mesa redonda. Van a estar muy entretenidos.

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Candidatura Junta Directiva ALBA 2016

La Asociación ALBA informa a sus socios de que, finalizado el plazo para presentar candidaturas a la Junta Directiva de la asociación, no se ha recibido ninguna candidatura alternativa para reemplazar la actual ejecutiva y que, por tanto, la única candidatura que se presenta en la Asamblea General del próximo 25 de septiembre de 2016 para su renovación en el cargo de dirección de la asociación es la actual, compuesta por:

Presidenta: Mónica Puerto Muñoz

Secretario: Josep Solves Almela

Tesorero: Javier Silvestre Cremades

Vocales: Enrique Puig Sapiña ,Charles Fotso Kandem, Luis Ferrando Moll, Juan Carlos Yuste Cotanda

1er Encuentro Nacional de Jóvenes con Albinismo (1ENJA)

Los días 23, 24 y 25 de septiembre de 2016 se celebrará el 1er Encuentro Nacional de Jóvenes con Albinismo (1ENJA). Este encuentro está enmarcado en las X Jornadas ALBA sobre albinismo y se celebra en la Residencia ValHotel ubicada en El Puig (Valencia). Estas jornadas están financiadas por la Unión Europea dentro del programa Erasmus+ y tiene como titulo "Youth with albinism empowerment! Our voice in the pillar of society" - Capacitación de Jóvenes con Albinismo! Nuestra voz en los pilares de la sociedad".

El 1er Encuentro Nacional de Jóvenes con Albinismo (1ENJA) reunirá a Jóvenes con albinismo de entre 15 y 35 años procedentes de toda la geografía española, con el objetivo de que estos jóvenes compartan experiencias, vivencias y entre todos dar respuesta a muchas preguntas del día a día de los jóvenes con albinismo.

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