ALBA - Asociación de Ayuda a personas con albinismo - ALBA- Asociación de ayuda a personas con albinismo (Teléfono: 665 260 610)

ALBA lamenta profundamente la imagen dada de las personas con albinismo en la serie "Victor Ros" de TVE1

Lamentable imagen dada en TVE1 (Victor Ros) de las personas con albinismo

El 1 de diciembre de 2016 TVE-1 emitió un nuevo capítulo de la serie “Víctor Ros”, que nos ha producido un profundo malestar. En dicho capítulo (“El misterio del Palacio de Linares”) se narra el asesinato de una joven a manos de una niña “fantasma”. Al final se descubre que se trata de una niña con albinismo que está recluída porque no puede salir de su habitación. En palabras del protagonista, el albinismo es una enfermedad que resulta de la relación entre hermanos. Un sacerdote afirma en la ficción que se trata de un ser pecaminoso y el padre intenta matarla.

ALBA. Asociación de ayuda a personas con Albinismo, lamenta profundamente que la televisión pública difunda esta imagen de las personas con albinismo. Personas que en África son perseguidas y asesinadas precisamente por creencias derivadas de esta imagen. Y quiere mostrar su más enérgica repulsa, tanto por el lenguaje como por el tratamiento cinematográfico del albinismo que ha mostrado la televisión de todos los españoles.

ALBA se reune con la Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública de la Comunidad Valenciana

Reunión ALBA - Conselleria de Sanidad Valencia

El pasado viernes 18 de noviembre de 2016 ALBA-Asociación de ayuda a personas con albinismo se reunió con representantes de la Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública de la Comunidad Valenciana para tratar temas como la financiación de las cremas de protección solar, la creación de un CSUR o centro de referencia sobre albinismo y la organización de un día del diagnóstico sobre albinismo.
A la reunión asistieron por parte de la Conselleria de Sanidad Universal y Salud Publica la Directora General de Investigación, Innovación, Tecnología y Calidad, Ana Mª Ávila, el Director General de Asistencia Sanitaria, Rafael Sotoca, y la Directora General de Farmacia y Productos Sanitarios, Patricia Lacruz. Por parte de ALBA asistieron los siguientes miembros: Mónica Puerto Muñoz (presidenta), Javier Silvestre Cremades (Tesorero) y los vocales Enrique Puig Sapiña y Juan Carlos Yuste Cotanda además de Patricia Bonet Viana.

Declaración institucional sobre el uso de animales de experimentación

al Acuerdo de Transparencia en Experimentación Animal

ALBA – Asociación de Ayuda a Personas con Albinismo se ha adherido al Acuerdo de Transparencia en Experimentación Animal, promovido desde la Confederación de Sociedades Científicas de España (COSCE), con la colaboración de la Asociación Europea para la Investigación Animal (EARA) y lanzado el 20 de septiembre de 2016.

PARTICIPA EN EL ESTUDIO ENSERIO III

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO, han impulsado la actualización del Estudio de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España “ENSERio”, cuya primera edición se publicó en 2009.

Presentaciones de las X Jornadas ALBA sobre albinismo

Presentaciones X Jornadas ALBA sobre albinismo Como sabeis el pasado 23,24 y 25 de septiembre se celebraron el "El Puig" (Valencia) las X Jornadas ALBA sobre albinismo. Durante las jorandas se hicieron diferentes ponencias que fueron apoyadas con presentaciones. Hemos podido recopilar algunas de esas presentaciones que ahora ponemos a vuestra disposición.