Resumen 1ª reunión proyecto Erasmus+ “Together We Can Overcome Barriers: Strategy For The Equity”

El viernes 31 de marzo tuvo lugar la primera reunión del proyecto Europeo: “Together We Can Overcome Barriers: Strategy For The Equity” cofinanciado por el programa Erasmus+ de la Unión Europea. La reunión se realizó en el Colegio Escolapias de Valencia. A ella, asistieron representantes de las siguientes entidades: Colegio Escolapias de Valencia, ALBA - Asociación de Ayuda a Personas con Albinismo, Asociación Danesa de Personas con Albinismo DFFA, Asociación Noruega de Personas con Albinismo NFFA, y la Asociación Italiana de Personas con Albinismo ALBINIT.
El objetivo del proyecto es realizar un estudio comparativo de los sistemas educativos y la integración de personas con discapacidad visual en Dinamarca, Noruega, Italia y España.

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ALBA coordina tres reuniones de proyectos sobre albinismo en Europa.

La Asociación ALBA, como coordinadora de los proyectos Erasmus+ “Together We Can Overcome Barriers: Strategy For The Equity” y "Broken Myths: A Look Of The Albinism" ha organizado la  visita  a Valencia de representantes de las asociaciones europeas participantes en cada uno de dichos proyectos. Ambas reuniones se celebraran el Viernes 31 de Marzo y el Sábado 1 de Abril en el Colegio Escolapias de Valencia.

Asimismo aprovechando la presencia de estos representantes de asociaciones europeos, se llevará a cabo una reunión presencial del grupo “Albinism-Europe” en la que miembros de las distintas juntas directivas dicutiran cara a cara acerca de la organización de las 4EDA y los 3YPA, o creación de una Federación Europea de Asociaciones de personas con Albinismo, entre otras cuestiones.

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ALBA presente en los Premios FEDER 2017 presididos por SM la Reina Dña Letizia

El dia 2 de Marzo de 2017, ALBA acude al Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en el Museo del Prado bajo la presidencia de SM la Reina Dña Letizia. Este acto organizado por La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) tiene como lema “La investigación es nuestra esperanza”.

Al acto acudieron Mónica Puerto, Presidenta de ALBA, su hija Beatriz Silvestre, la Dr. Almudena Fernández, investigadora postdoctoral en el laboratorio del Dr. Lluis Montoliu en el CNB-CSIC/CIBERER-ISCIII y Beatriz Gómez del CIBERER.

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Ya hay fecha para los 4EDA(4º European Days of Albinism)

El próximo año 2018, desde el día 7 al 10 de marzo se celebraran en Oslo (Noruega) los 4EDA (4th European Days of Albinism) las cuartas jornadas europeas sobre albinismo. Los 4EDA reunirán en un mismo lugar a los mayores expertos científicos internacionales sobre cualquiera de los aspectos relacionados con el albinismo.(Genética, Oftalmología, dermatología, biología, neurología….) para debatir conjuntamente y exponer los últimos avances sobre albinismo.

Simultáneamente a las jornadas de científicos se realizan reuniones de miembros de las asociaciones sobre albinismo de toda Europa. (Noruega, Dinamarca, Italia, Reino Unido, Irlanda, Turquia, Alemania, Francia, España…) con el fin de intercambiar conocimientos, ideas, y facilitar proyectos de colaboración e iniciativas en apoyo a las personas con albinismo.

ALBA participara de forma activa y con el mayor interés en estas cuartas jornadas europeas sobre albinismo como ha hecho siempre en todas las anteriores ediciones de los EDA.

Aquí os dejamos el PDF donde podéis encontrar más información.

ALBA de una charla sobre albinismo en la Facultad de Enfermeria de Valencia

El pasado 16 de febrero, Javier Silvestre, en representación de ALBA, dio una charla en la Facultad de Enfermería de la Universidad de Valencia. En dicha charla se expusieron los aspectos más relevantes sobre el albinismo así como las recomendaciones necesarias de cómo deben trabajar los futuros profesionales con una persona con albinismo en las diferentes etapas de su vida.

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