Presentaciones XI Jornadas ALBA sobre albinismo

El fin de semana del 22 al 24 de septiembre de 2017 se celebraron en la Residencia de Tiempo Libre de Orihuela del Tremedallas las XI Jornadas ALBA sobre albinismo. Durante las jorandas se hicieron diferentes ponencias que fueron apoyadas con presentaciones. Hemos podido recopilar algunas de esas presentaciones que ahora ponemos a vuestra disposición.

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Reunión cara a cara de representantes de “Albinism Europe” en Milán, Italia.

El 30 de septiembre 2017, ALBA participó en una reunión cara a cara de “Albinism Europe” en Milán para tratar el desarrollo de diferentes proyectos comunes y completar los detalles de organización.

Los representantes que participaron en esta reunión cara a cara fueron: Antoine Gliksohn de Genespoir, Francia; Barbara Spaeth de NOHA, Alemania; Mónica Puerto, Ana Yturralde y Enrique Puig de ALBA, España; Emanuele Regalini y Simona Robagliati de Albinit, Italia; Marie Schack de DFFA, Dinamarca, y Eva Elida Skråmestø de NFFA, Norueda. Y con participación remota vía Skype: Rosaleen Dempsey de The Albinism Fellowship, UK & Irlanda; y Kaisa Kullaa de the Finnish Albinism Association, Finlandia.

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Segunda etapa de rodaje de ‘Breaking Myths’ en Italia

El cortometraje documental ‘Breaking Mthys’ llevó a cabo su segunda etapa de rodaje a finales del mes de septiembre en diferentes localizaciones de Italia. Un cortometraje que está siendo posible gracias a ALBA, Albinit, Genespoir, NOAH y NFFA, las cinco asociaciones europeas dedicadas al albinismo que participan en este proyecto financiado por Erasmus +.

‘Breaking Myths’, dirigido por Patty Bonet, muestra a diferentes jóvenes con albinismo de diferentes países europeos que desempeñan un trabajo, un hobby, un deporte o afición que de primeras se puede tender a pensar que no pueden realizarlo debido a su escasa agudeza visual, su fotofobia o su exposición al sol. Como su título indica, con este cortometraje se pretende romper mitos, superar barreras y prejuicios y demostrar que los límites se los pone uno mismo.

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Tercer encuentro del proyecto Erasmus+ de educación en Milan

El pasado viernes 29 de septiembre de 2017, tuvo lugar en Milán la tercera reunión del proyecto "Juntos podemos superar las barreras: Estrategias para la inclusión equitativa de los jóvenes con albinismo en los centros y en el aula". Proyecto que ALBA está llevando a cabo sobre educación para estudiar la metodología y adaptaciones que se usan en diferentes países europeos en la educación a niños con albinismo y baja visión.

Este proyecto está financiado por la Unión Europea en su programa Erasmus+ y en el que además de ALBA, como coordinadora, colaboran la asociación danesa de albinismo (DFFA), la asociación noruega de albinismo (NFFA) y la asociación italiana de Albinismo (ALBINIT).

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Resumen XI Jornadas ALBA sobre albinismo

Foto de Grup de la mayoria de asistentes a las XI Jornadas ALBA sobre Albinismo. (Foto © ANA YTURRALDE)

El pasado fin de semana del 22 al 24 de septiembre de 2017 celebramos las XI Jornadas ALBA sobre albinismo en la Residencia de Tiempo Libre de Orihuela del Tremedal, en la Sierra de Albarracín (Teruel). Estas jornadas se organizan anualmente con el objetivo de que las personas con albinismo, sus familias y los profesionales tengan un punto de encuentro donde relacionarse y compartir conocimiento, vivencias y experiencias sobre el albinismo.

Las XI Jornadas ALBA, tituladas “Albinismo: Un reto educativo”, prestaron una especial atención a los retos educativos que plantea esta condición genética y trataron las diversas iniciativas que ALBA está llevando a cabo en el ámbito de la educación para personas con albinismo

Contamos, además, con interesantísimas ponencias científicas que ayudaron a los asistentes a entender mejor lo que se conoce actualmente sobre esta condición genética rara, así como conocer de primera mano las investigaciones que se están llevando a cabo relacionadas con el diagnóstico genético y el desarrollo de posibles terapias.

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