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Actividades en las XII Jornadas ALBA sobre Albinismo

XII Jornadas ALBA sobre Albinismo

Las XII Jornadas ALBA sobre albinismo, tituladas “Rompiendo Mitos”, se celebrarán los días 28, 29 y 30 de Septiembre de 2018 en el “Centro de Vacaciones Finca La Casona del pinar” ubicada en la localidad segoviana de San Rafael, a tan solo 45 minutos de Madrid, asentados en pleno pulmón de la Sierra de Guadarrama.

Estos son algunas de las actividades que estamos preparando:
o Estreno de la película documental “Rompiendo mitos”
o Presentación y entrega de ejemplares del libro “¿Qué es el albinismo?”
o Conferencia “Los últimos avances en investigación sobre Albinismo”
o 5º Taller ALBA-Junior sobre Albinismo
o III Encuentro Nacional de Jóvenes con Albinismo (3ENJA)
o Encuentro intergeneracional de Jóvenes y Junior con albinismo.
o Mesas redondas sobre albinismo
o Asamblea Extraordinaria y asamblea General de socios de ALBA
o Guardería
o Actividades para hermanos.
o Fotos de Grupo

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Estreno de la nueva película documental “Rompiendo mitos” donde veremos a diferentes jóvenes europeos con albinismo que desempeñan un trabajo, un hobby, un deporte o afición que pensaríamos no pueden realizar debido a condición genética. Esta película documental es el resultado de uno de los proyectos Erasmus+ coordinado por ALBA y con la colaboración de otras cuatro asociaciones europeas de personas con albinismo (Albinit, Genespoir, NOAH y NFFA). Patty Bonet, persona con albinismo y directora de este documental, recientemente puso a disposición del público el varias veces premiado cortometraje documental titulado “¿Lo ves?” también sobre albinismo.

 

Presentación del libro titulado “Qué es el Albinismo?”. Libro que da respuesta a la mayoría de preguntas que se hacen las personas con albinismo, sus familiares y amigos sobre esta condición genética. Su autor, el Dr. Lluís Montoliu, uno de los mayores expertos mundiales sobre albinismo, que lleva casi 30 años dedicados a la investigación sobre el albinismo, ha ido recopilado la gran mayoría de dudas, cuestiones y todo lo que ha aprendido sobre el albinismo a lo largo de muchos años, para plasmarlo en este libro.
Las fotografías del libro son de Ana Yturralde, fotógrafa profesional que ha acompañado a ALBA desde sus inicios en la gran mayoría de eventos, capturando imágenes de forma natural y espontánea, fotografías cercanas, tiernas y sin artificios.
Todas las familias asistentes a las XII Jornadas ALBA podrán llevarse consigo un ejemplar del libro. Y, quien sabe, incluso puede que autografiado por su autor.

 

Conferencia “Los últimos avances en investigación sobre Albinismo” por el Dr. Lluís Montoliu, del CNB-CSIC y del CIBERER-ISCIII, nos aportara valiosísimos conocimientos sobre albinismo, informandonos de primera mano del estado de la investigación sobre esta condición genética. Nos hablara sobre que sabemos y que no sabemos sobre albinismo. Nos contara también los proyectos en los que están trabajando en su laboratorio en el Centro Nacional de Biotecnologia (CNB) del Centro Superior de Investigaciones Cientifica (CSIC). Además del privilegio que supone poder contar con su presencia y cercanía durante los días de celebración de estas jornadas.

 

Quinta edición del taller ALBA Júnior para jóvenes entre 8 y 15 años con sesiones y actividades enfocadas a mejorar la forma de afrontar los retos que el albinismo conlleva, dirigidas por las psicólogas del Centro Avanza (Mª Ángeles y Alicia) que ya nos acompañaron el años anteriores.

 

• Las Jornadas acogerán el III Encuentro Nacional de Jóvenes con Albinismo (3ENJA), que reunirá a Jóvenes con albinismo de entre 15 y 35 años procedentes de toda la geografía española. Un encuentro que viene realizándose los últimos años para fomentar la interrelación de los jóvenes con albinismo españoles y para fomentar su participación en los encuentros bianuales de jóvenes europeos con albinismo YPA (Youth People with Albinism) cuya próxima edición será en 2020 en Burdeos(Francia).

 

Encuentro intergeneracional de Jóvenes y Junior con albinismo. Donde se compartirán experiencias, trucos, estrategias, dudas y todo lo que saben entre ellos.

 

• Como novedad, este año, se organizaran mesas redondas sobre albinismo. Una de ellas con la participación de personas con albinismo de diferentes edades, donde trataremos cuestiones que puedan ser de utilidad para todos los asistentes desde la experiencia y vivencia de una persona con albinismo. Otra de las mesas estará dirigida por padres de niños con albinismo, donde hablaremos de los niños con albinismo y los problemas a los que se enfrentan sus padres en las distintas etapas de su vida hasta su mayoría de edad.

 

• Durante las XII jornadas celebraremos una asamblea Extraordinaria con motivo de la actualización de los estatutos de la asociación y la Asamblea General de los socios. Enviaremos un correo electrónico con información más detallada de ambas asambleas a los socios. Igualmente os informamos que podéis presentar candidatura a junta directiva o solicitar unirse a la actual junta directiva enviando un correo a Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo..

 

Guardería donde los más pequeños –0 a 8 años– estarán acompañados por monitores especializados, permitiendo así a sus padres y/o familiares puedan asistir a las conferencias y actividades.

 

Actividades para hermanos. Queremos que toda la familia acuda a las jornadas, por lo que también hay monitores para organizar actividades con los hermanos de los junior. Traerlos que lo van a pasar bien.

 

• Buscaremos, por supuesto, un momento para hacernos una foto de grupo a cargo de nuestra amiga y magnífica fotógrafa Ana Yturralde.

 

Y cómo no, dispondremos de tiempo libre para disfrutar en un entorno estupendo con pinares y aire limpio a escasos metros del alojamiento o para conversar con otros asistentes con las mismas inquietudes que nosotros.

 

Estamos trabajando para poder informaros lo antes posible del programa completo y los horarios de las actividades de las XII Jornadas ALBA sobre albinismo. Todavía estamos cerrando participaciones y cuadrando horarios.

 

Ya podéis descargaros la información que hemos recopilado sobre las distintas opciones para llegar a ”La Casona del pinar” en San Rafael (Segovia) con vehículo propio o con transporte público (sobre todo pensando en las personas que no conducen).

 

También, y dado el éxito del año pasado, este año también vamos a contratar una opción de transporte privado en autobús desde Valencia hasta el “La Casona del Pinar” en San Rafael(Segovia) que tendrá un coste por persona (ida y vuelta) de 10 €. La salida del autobús será el viernes 28 desde la estación del AVE de Valencia a las 15:00 y la vuelta a Valencia el domingo 30 de septiembre alrededor de las 20:00 en el mismo lugar. Cualquier persona que desee utilizar este servicio deberá indicarlo en el formulario de registro en el apartado correspondiente.

 

Alojamiento y Manutención
Las opciones de alojamiento y manutención son las siguientes:
- 2 días en pensión completa - viernes 28 (Cena), sábado 29 (desayuno, comida y cena) y domingo 30 (desayuno y comida).
- 1 día en pensión completa - sábado 29 (comida y cena) y domingo 30 (desayuno).


No obstante, si no necesitas alojamiento o deseas añadir alguna comida adicional, también te damos la opción de que puedas desayunar, comer o cenar con nosotros por un precio de 15€ por persona (desayuno o comida o cena). Aunque desde ALBA, te recomendamos quedarte a dormir y así podrás participar de las tertulias de los tiempos de ocio y conocer a gente con tus mismas inquietudes.

 

Si eres socio y haces la inscripción durante el mes de JULIO, ALBA subvenciona parte del precio del alojamiento y manutención, y si además eres una persona con albinismo, ALBA te subvenciona por completo el alojamiento y manutención (comidas adicionales no subvencionadas). Si no eres socio, todavía estas a tiempo de asociarte y beneficiarte de dichas bonificaciones.

Cuadro Precios Inscripción XII Jornadas ALBA sobre Albinismo

 

Reserva cuanto antes tu plaza en las XII Jornadas ALBA sobre albinismo mediante el formulario de registro que ALBA ha preparado. ¿Sabías que el año pasado se superaron las plazas disponibles? No te quedes sin plaza.

 

Recuerda la fecha límite para inscribirte en las XII Jornadas ALBA sobre Albinismo es el 31 de Agosto, y para inscribirse con descuento hasta el 31 de julio.

 

Tenemos una cita con el albinismo el 28, 29 y 30 de septiembre, en San Rafael (Segovia).

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