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Resumen XII Jornadas ALBA sobre Albinismo

Foto de grup de la Familia ALBA 2018

Foto de grupo familia ALBA

 

El fin de semana, del 29 al 30 de septiembre de 2018, celebramos en San Rafael (Segovia), las XII Jornadas ALBA sobre Albinismo, tituladas “Rompiendo Mitos”.


Las jornadas ALBA sobre albinismo son la cita anual y punto de encuentro de las personas con albinismo, sus familiares e investigadores para aprender, enseñar y compartir experiencias sobre esta condición genética.


Este año se ha batido todos los records de asistencia con más de 230 participantes y 95 familias presentes.


Las XII jornadas ALBA sobre Albinismo fueron inauguradas el sábado 28 de septiembre por Mónica Puerto, presidenta de ALBA, junto con José Antonio Solves, vicepresidente, y el Dr. Lluís Montoliu, investigador del CNB-CSIC y del CIBERER.

Inauguración Jornadas

El Dr. Lluis Montoliu -investigador del CNB-CSIC y del CIBERER , Dña. Mónica Puerta -presidenta de ALBA- y D. José Antonio Solves -vicepresidente de ALBA durante el acto de inauguración de las Jornadas

 

La primera charla corrió a cargo del Dr. Lluís Montoliu, investigador-científico reconocido a nivel mundial por su trabajo en albinismo. Su conferencia titulada “Albinismo: ¿Qué sabemos hoy en día? Diagnostico e investigación” fue iniciada con un titular muy claro, “El albinismo no es una enfermedad. El albinismo es una condición genética”. Explicó los distintos tipos de albinismo y los genes implicados, los problemas de visión y por qué se producen en las personas con albinismo. Comentó algunas las investigaciones que se están llevando a cabo en su laboratorio y en el resto del mundo, así como los avances científicos que se esperan gracias a las herramientas CRISPR de edición genética.

Momento de la conferencia del Dr.Lluís Montoliu

El Dr. Lluís Montoliu en un momento de su conferencia: “Albinismo: ¿Qué sabemos hoy en día? Diagnóstico e investigación”


Al finalizar, tras responder las preguntas planteadas por los asistentes, emplazó a las familias diagnosticadas genéticamente por su laboratorio (a través del proyecto ALBINOCHIP) a realizar con él una consulta personalizada durante las jornadas.

Consuta Personal de una familia al Dr. Lluís Montoliu

El Dr. Lluis Montoliu atendiendo personalmente las dudas y consultas de una familia asistente a las Jornadas.

 

Mencionar la cercanía e implicación, no solo del Dr. Lluis Montoliu, sino también del equipo de investigación de su laboratorio en el CNB-CSIC, ya que ocho de sus miembros, que trabajan investigando los distintos tipos de albinismo asistieron a las Jornadas. Acercando los científicos a las personas sobre las que investigan. Gracias a todos, os esperamos en las próximas.

 

Equipo del laboratorio de investigación del Dr. Lluís Montoliu

El Dr. Lluis Montoliu junto al equipo de investigación de su laboratorio en el CNB-CSIC.

A continuación, y tras un pequeño descanso, Purificación Párraga y Mónica Puerto presentaron el proyecto Erasmus+ titulado “Together we can overcome barriers: Strategy for the equity inclusion of young people with albinism at the center and in the classroom”.

 

Prosentación Proyecto Erasmus+ sobre Educación y albinismo

Momento de la presentación del proyecto Erasmus +: “Together we can overcome barriers: Strategy for the equity inclusion of young people with albinism at the center and in the classroom” por Dña. Mónica Puerto y Dña. Purificación Párraga

 

Este proyecto, coordinado por ALBA y con participación de las asociaciones de personas con albinismo de Italia (ALBINIT), de Noruega (NFFA) y de Dinamarca (DFFA), se inició en 2016 y ha permitido conocer de primera mano, compartir e intercambiar experiencias relacionadas con la atención educativa de alumnado con albinismo y/o con deficiencia visual, que tipo de adaptaciones se realizan en distintos países europeos para la inclusión de las personas con albinismo en las aulas de educación primario. Tendrá como resultado la publicación de dos guías:
Guía 1: Guía para la formación del entorno educativo para la educación de estudiantes con la condición genética de albinismo y/o deficiencias visuales en el plan de atención a la diversidad (PAD), y

Guía 2: Guía para la elaboración de una adaptación curricular individualizada de acceso y la creación de herramientas específicas para alumnos y alumnas con discapacidad visual grave relacionada con su condición genética de albinismo.
Y cuya finalidad es ayudar a combatir las desigualdades educativas generadas a raíz de barreras y obstáculos con los que pueden enfrentarse el alumnado con albinismo cuando cursan educación primaria.

 

Prosentación Proyecto Erasmus+ sobre Educacion y albinismo

Otro momento de la presentación del proyecto Erasmus+: “Together we can overcome barriers: Strategy for the equity inclusion of young people with albinism at the center and in the classroom” por Dña. Mónica Puerto y Dña. Purificación Párraga

 

Posteriormente y de manera improvisada la organización propuso, a la dermatóloga Lorea Bagazgoitia y a la farmacéutica Mafalda Soto responsable del proyecto KiliSun (Beyond SunCare), asistentes de las jornadas, que compartieran su experiencia con el albinismo y sus proyectos de apoyo, educación, sensibilización y producción local de fotoprotectores en África.

Agradecemos su predisposición a participar y esperamos poder contar con ellas en próximas ocasiones de manera más planificada.

 

La dermatologa Lorea Bagazgoitia, la farmaceutica Mafalda Soto y MonicaPuerto presidenta de ALBA

Dña. Mónica Puerto, presidenta de ALBA junto a las Dras. Lorea Bagazgoitia y Mafalda Soto, responsables del proyecto KiliSun (Beyon Suncare)

 

A continuación, uno de los momentos más esperados de las XII Jornadas ALBA sobre albinismo, fue la presentación del libro “¿Qué es el albinismo?" del Dr. Lluís Montoliu, con fotos de Ana Yturralde. La publicación de este libro ha sido sufragada por ALBA y por el CIBERER.

 

Presentación del libro "¿Qué es el albinismo?" por el Dr. Lluís Montoliu y Mónica Puerto

Dr. Lluis Montoliu junto a Dña. Mónica Puerto, presidenta de ALBA

 

Un Libro dirigido especialmente a las personas con albinismo, sus familiares y amigos para resolver todas las dudas que les puedan surgir relacionadas con esta condición genética.

 

 Ejemplares del libro ¿Qué es el Albinismo? listos para entregar a los asistentes

Ejemplares del libro “¿Qué es el albinismo? Listos para repartir entre los asistentes.

 

 

El Dr. Lluís Montoliu firmando libros a los asistentes a las XII Jornadas ALBA sobre albinismo

EL Dr. Lluís Montoliu firmando ejemplares tras el reparto de libros a los asistentes a las XII Jornadas ALBA.

 


Los interesados en obtener un ejemplar gratuito de este libro sobre albinismo pueden escribir un correo a ALBA usando la dirección electrónica Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

 

D.Javier Andres impartiendo la charla “Redes sociales y albinismo”

D. Javier Andrés en un momento de su exposición sobre “Redes sociales y albinismo: Rompiendo mitos”

 

Simultáneamente se realizó una charla a cargo de Javier Andrés titulada “Redes Sociales y Albinismo: ROMPIENDO MITOS - Consejos, estrategias y fórmulas para un mejor control de la popularidad y de la privacidad”. Esta charla estaba dirigida especialmente a personas con albinismo mayores de 13 años. Obtuvo una gran acogida entre los jóvenes y realizaron preguntas muy interesantes.

 

Público atendiendo las charla sobre redes sociales y albinismo impartida por D. Javier Andres

Público atendiendo la exposición de D. Javier Andrés .

 

Por la tarde, antes de comenzar de nuevo las sesiones, nuestra amiga y fotógrafa profesional Ana Yturralde, realizó la ya tradicional foto de grupo de asistentes (que encabeza este articulo) y foto de grupo de personas con albinismo.

 

Personas con Albinismo asistentes a las XII Jornadas ALBA

Personas con albinismo asistentes a la Jornada.

 

Presentación por D. Jose  Antonio Solves – vicepresidente de ALBA- de  D. Luis Leardy -Director de comunicación y relaciones externas del Comité Paralímpico Español (CPE)  y Dña.  Marta Arce – deportista paralímpica y trainer paralímpica-.

Presentación por D. Jose Antonio Solves – vicepresidente de ALBA- de D. Luis Leardy y Dña. Marta Arce.

 

Las sesiones de la tarde comenzaron con la charla a cargo de D. Luis Leardy -Director de comunicación y relaciones externas del Comité Paralímpico Español (CPE) y Dña. Marta Arce –deportista paralímpica y trainer paralímpica- titulada “Los deportistas Paralímpicos, un escaparate de las personas con discapacidad ante la sociedad”. Luis Leardy resaltó la importancia del deporte en las personas con discapacidad y como los juegos paralímpicos cada día tienen mayor visibilidad. Marta Arce contó su experiencia de superación ayudada por la práctica del judo, llegando a ser campeona paralímpica. Una charla muy motivadora, sobre todo para los jóvenes que también asistieron a la charla, algunos de ellos ya grandes deportistas, como Txell Playà.

 

Publico atendiendo la charla de D. Luis Leard y Dña. Marta Arce

Público escuchando atentamente la exposición de Dña. Marta Arce y D. Luis Leardy


Otro de los momentos más emocionantes de estas jornadas fue el estreno de la nueva película documental “Rompiendo mitos”, presentado por su directora Patty Bonet, junto a Miguel Camino, fundadores ambos de “Flare Producciones” productora encargada de su filmación.

 

Presentación Documental "Rompiendo Mitos"

Presentación del documental “Rompiendo mitos” por Patty Bonet y Miguel Camino

 

El documental, que daba título a las XII Jornadas ALBA sobre albinismo, muestra la capacidad de superación de las personas con albinismo, con ejemplos de diferentes jóvenes con albinismo de diferentes países europeos que desempeñan un trabajo, un hobby, un deporte o afición que pensaríamos no pueden realizar debido a su escasa agudeza visual, su fotofobia o por la sobreexposición al sol. Como su título indica, con este cortometraje se pretende romper mitos, superar barreras y prejuicios y demostrar que los límites se los pone uno mismo.

 

Durante la presentación y estreno del documental contamos con la presencia de cuatro de los protagonistas: Caroline Schroeder de NOAH (Alemania), Javier Andres, Jose Carretero de ALBA y el Dr. Lluís Montoliu.

 

Algunos de los protagonistas del documental "Rompiendo Mitos" tras su estreno

Miguel Camino y Patty Bonet junto a Javier Andrés -ALBA-, Caroline Schroeder -NOAH Alemania- y José Carretero -ALBA-, tras la emisión del documental “Rompiendo Mitos”.

 

El documental, es el resultado del proyecto Erasmus+ “BROKEN MYTHS: A LOOK OF THE ALBINISM” impulsado y coordinado por ALBA y con la colaboración de las siguientes asociaciones europeas dedicadas al albinismo Albinit (Italia), Genespoir (Francia), NOAH (Alemania) y NFFA (Norega). Su rodaje se ha llevado a cabo en España, Italia y Noruega.

 

Para terminar la jornada del sábado, se realizó una mesa redonda titulada “En primera persona” donde 4 personas con albinismo con edades diversas (Guayarmina Cabrera, Maria Ángeles Sauce , Txell Playà y Javier Andrés) contaron sus experiencias en primera persona y de qué manera ellos han roto mitos sobre el albinismo. Fueron relatos muy emotivos con los que muchos se sintieron identificados y magníficos ejemplos de superación. Despertando muchos sentimientos y fomentando una alta participación de los asistentes.

 

Mesa redonda "En primera persona"

Un momento de la mesa redonda “ En primera persona” con Javier Andres, Maria Ángeles Sauce, Txell Playá, y Guayarmina Cabrera.

 

El domingo fue una jornada dedicada a la Asociación ALBA, realizándose las asambleas Generales, primero una Extraordinaria (para actualizar y aprobar los nuevos estatutos) y luego la Ordinaria, donde se presentaron la memoria de actividades y las cuentas anuales, así como la renovación de la Junta Directiva.

 

Asamblea General Asociación ALBA

Momento de la Asamblea General 2018 de ALBA.

 

Tras la asamblea se habló de los distintos proyectos y actividades llevados a cabo por ALBA. Se hizo especial hincapié en el Proyecto de concienciación en el entorno educativo. ¿Lo ves? que se ha podido trasladar y reproducir ya en varios colegios de niños con albinismo. Los padres de los protagonistas: Ana Heredia, Raquel Pérez y Antolín Sandoval nos contaron como fue la experiencia y como organizarla.

 

Proyecto concienciacion entorno educativo personas con albinismo ¿Lo Ves?

D. Antolín Sandoval, Dña. Raquel Pérez y Dña. Ana Heredia exponiendo la experiencia Proyecto de concienciación en el entorno educativo ¿Lo ves?

 

Otras actividades celebradas el fin de semana han sido el 3º Encuentro Nacional de Jóvenes con Albinismo o los 4º talleres ALBA Junior, donde niños y niñas con albinismo y con edades de 8 a 17 años han debatido sobre los posibles problemas sociales o dificultades de autonomía que encuentran en su día a día, y han compartido experiencias que puedan servir para ayudar a los demás.

 

 4º Taller ALBA Junior

Momento del 4º taller ALBA Junior

 

El domingo también, simultáneamente con las asambleas de la asociación, se celebró un “Encuentro intergeneracional” que reunió a los Jóvenes con los Junior y donde los mayores expusieron estrategias que a ellos les habían servido y respondieron a las dudas de los junior.

 

 Encuentro intergeneracional

Imagen de un momento del Encuentro intergeneracional.

 

Para finalizar las Jornadas, se expusieron las conclusiones por parte del Gabinete de Psicología Avanzo (Alicia Mellado y MªAngeles Aranda) sobre las diferentes actividades y dinámicas llevadas a cabo con los junior durante ambos días. Ricardo Badía y Javier Andrés, expusieron también las conclusiones del III Encuentro Nacional de Jóvenes Españoles (3ENJA) y el “Encuentro intergeneracional”.

 

 

 Conclusiones

Exposición de conclusiones por D. José Carretero, D. Javier Andrés, D. Ricardo Badía, y Alicia Mellado y MªAngeles Aranda del Gabinete de Psicología Avanzo 

 

Las jornadas concluyeron con el deseo de volver a repetirlas y recibiendo ideas y propuestas de mejora, así como de los posibles lugares donde celebrar las XIII Jornadas ALBA sobre albinismo. Esperamos veros a todos de nuevo en las XIII Jornadas ALBA sobre albinismo.

 

 

Otros enlaces sobre las XII Jornadas ALBA
Galería fotográfica de estas jornadas del Dr. Lluís Montoliu.
Noticia Prensa Local de Segovia
Publicación en el CIBERER

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Cortometraje documental ¿Lo ves?

Yout Whit Albinism Into Society