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Programa XIII Jornadas ALBA sobre albinismo

XIII Jornadas ALBA sobre albinismo - Albinismo día a día

Ponemos a vuestra disposición el programa de las XIII Jornadas ALBA sobre albinismo, que en esta ocasión se titulan "Albinismo día a día" y se celebrarán el fin de semana del 20 al 22 de septiembre de 2019 en el "ALBERGUE INTURJOVEN SEVILLA".


Las Jornadas ALBA sobre albinismo se celebran anualmente y están dirigidas a personas con albinismo, sus familiares, así como a cualquier profesional relacionado con esta condición genética. Son un punto de encuentro de familiares y profesionales donde compartir y conocer experiencias, así como las últimas novedades sobre esta condición genética tan poco frecuente.


DESCARGAR - Horario XIII Jornadas ALBA sobre albinismo


Dr. Lluis Montoliu experto en albinismoComenzaremos con la siempre esperada charla del Dr. Lluis Montoliu, Investigador Científico del del CNB-CSIC y del CIBERER-ISCIII, uno de los mayores expertos mundiales en albinismo con más de 30 años de experiencia en albinismo. Autor de varios libros sobre albinismo y pionero en las novedosas técnicas de edición genética basadas en CRISPR. Seguro que nos aportará valiosísimos conocimientos sobre esta condición y nos informará de primera mano del estado de la investigación sobre esta condición genética. Además del privilegio que supone poder contar con su presencia y cercanía durante los días de celebración de estas jornadas.


Dr. Honorio Barranco A continuación y tras una breve pausa para un café, nos acompañará el Dr. Honorio Barranco. Especialista en Oftalmología Infantil en el Hospital La Fe de Valencia y con una amplia experiencia profesional en el seguimiento de personas con albinismo. Nos hablará de oftalmología aplicada a personas con albinismo y sobre la creación de la deseada unidad de referencia en albinismo en este hospital.


Dr. Lorea BagazgoitiaContaremos también con la presencia de la Dr. Lorea Bagazgoitia, Especialista en Dermatología en el Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid, y siempre implicada en diversos proyectos de apoyo al albinismo en África. Es autora del libro "Lo que dice la ciencia sobre el cuidado de la piel" y responsable del “Blog de Dermatología - Dra. Lorea Bagazgoitia.”


Javi AndresInciaremos la tarde del sabado con la charla sobre tecnología aplicada a personas con albinismo de Javier Andrés, periodista, especialista en comunicación, critico de videojuegos y vocal en la junta directiva de ALBA.


A continuación escucharemos las experiencias de padres, jóvenes y adultos sobre el “albinismo día a día” para continuar después con una mesa redonda en la que esperamos mucha participación.


Y no podéis perderos la foto de grupo a cargo de nuestra amiga y magnífica fotógrafa Ana Yturralde, que seguramente realizaremos en la Plaza de España de Sevilla.

FamiliaALBA2018Como en años anteriores también se han programado actividades dirigidas a participantes de distintas edades (Adultos, Jóvenes, Junior, Hermanos y Guardería) en sesiones paralelas.

 

Jóvenes y junior desarrollarán un “encuentro intergeneracional” donde compartirán sus experiencias, dudas, trucos y vivencias ayudando así a los más pequeños. Los jovenes dirigidos por  Alicia Mellado y MªAngeles Aranda del Gabinete de Psicología Avanzo aprenderán sobre resolución de conflictos y autoestima.

 

Dispondremos también de tiempo libre para conversar con otros asistentes con las mismas inquietudes que nosotros.

 

Y el domingo, como viene siendo habitual, celebraremos la Asamblea General de socios de ALBA. Donde conoceremos las actividades realizadas durante este año y cuáles son los planes de futuro de la asociación.

 

Estamos deseando veros.

 

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