Albinismo

Albinismo en el IV Foro Poco Frecuente en Almería

Albinismo en el IV Foro Poco Frecuente en Almería

El pasado 22 de febrero, y entre sus celebraciones del mes de las enfermedades minoritarias, la Fundación Poco Frecuente celebró en el Teatro Apolo de la ciudad de Almería su IV Foro, que en esta ocasión llevaba por título “Albinismo. El Color de la Mirada”, con la participación de Josep Solves, vicepresidente de ALBA, Lluis Montoliu, investigador científico del Centro Nacional de Biotecnología, y Marta arce, judoca con albinismo que cuenta en su palmarés con tres medallas paralímpicas.


El encuentro, que reunió a más de 120 personas, tenía como objetivo transmitir información actualizada sobre el albinismo desde una perspectiva biomédica, así como una visión positiva de esta condición genética a través del testimonio de personas con albinismo que han afrontado con éxito sus dificultades.


Josep Solves expuso las limitaciones y situaciones incómodas con las que se ha encontrado en su vida por ser una persona con albinismo, pero habló sobre todo de las muchas oportunidades que esta condición genética le ha brindado para aprender sobre diversas materias y conocer a personas interesantes, así como para formar parte de proyectos y acontecimientos relevantes. En definitiva, desarrolló la idea de que cualquier cosa que nos suceda en la vida, por difícil que sea, puede ser una oportunidad y que hay que aprovecharla.


Por su parte, Lluis Montoliu explicó qué es el albinismo desde una perspectiva genética y biomédica, de manera que todos los asistentes pudieran comprender en qué circunstancias se produce la herencia de esta condición y por qué es prácticamente siempre una sorpresa para las familias, y resumió las líneas de investigación que se están desarrollando en este momento en el mundo y presentó a los asistentes los libros que ha publicado en los últimos años acerca del albinismo.


Finalmente, Marta Arce comentó las muchas situaciones de desconcierto y desaliento que ha tenido que superar por su condición de persona con Albinismo, especialmente en su infancia y adolescencia, y cómo el deporte le ha ayudado a superar todas esas dificultades para convertirse en una atleta de élite mundial, en la madre de tres niños y en un ejemplo para todos aquellos que estén dispuestos a luchar por vencer a las adversidades.


Tras estas intervenciones, se produjeron muchas preguntas por parte del público, acerca de cuestiones genéticas y médicas, sobre la educación y la integración, el deporte para personas con albinismo o acerca de la investigación con animales.

 

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