ALBA participa en la Jornada “Investigar es avanzar” del Día Internacional de las enfermedades poco frecuentes

ALBA CIBERER 28FEBEl pasado 28 de febrero, Día Internacional de las Enfermedades Poco Frecuentes, ALBA participó en la jornada “Investigar es Avanzar”, organizada por el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) con el apoyo de la Obra Social “la Caixa”, que alcanza ya su octava edición.


En la jornada se presentaron ejemplos de proyectos de investigación como la búsqueda de diagnóstico de trastornos mitocondriales o una terapia para la enfermedad de la piel de mariposa, que han sido posibles gracias a la aportación económica y la implicación activa de los afectados. Además, algunas asociaciones de pacientes explicaron sus necesidades en materia de investigación.


Mónica Puerto, presidenta de ALBA, Asociación de Ayuda a Personas con Albinismo, y del Consejo Asesor de Pacientes (CAP) del CIBERER, presentó la actividad de este órgano, que implica activamente a las organizaciones de afectados en la mejora de la calidad de la investigación.


La presidenta de ALBA también expuso los resultados de la Encuesta sobre la situación de las asociaciones de pacientes en relación a la investigación en enfermedades raras realizada por el CAP, que ha recibido un total de 180 respuestas de asociaciones y las principales federaciones de afectados, como FEDER y ASEM.
Los resultados de la encuesta indican que la mayoría de las asociaciones de pacientes perciben la relación con los investigadores como muy satisfactoria o satisfactoria. La encuesta también ha identificado los principales obstáculos con los que se encuentran las entidades de pacientes, como la falta de expertos interesados en el desarrollo de proyectos sobre su enfermedad o la ausencia de acciones de empoderamiento efectivas.


En el encuentro se presentó también el informe del Mapa de Recursos de Investigación en Enfermedades Raras (MAPER) del CIBERER correspondiente al 2017. Durante este año, el MAPER ha identificado 465 proyectos de investigación y 327 ensayos clínicos en marcha en España centrados en cerca de 2.000 enfermedades raras.


La jornada se aprovechó para presentar dos vídeos divulgativos patrocinados por el CAP del CIBERER en los que familiares e investigadores destacan que la implicación activa y la aportación económica de las entidades de afectados han hecho posibles proyectos de búsqueda de diagnósticos y terapias en enfermedades 'poco frecuentes.


Pueden consultarse más detalles del desarrollo de la jornada en la web del CIBERER

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