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Celebremos el Día mundial de las enfermedades raras

Logos28Febrero

Hoy 29 de febrero de 2020, ALBA se suma a la celebración del día mundial de las enfermedades raras. Un día en el que reivindicamos más visibilidad, mejor conocimiento y más investigación en tratamientos y diagnóstico sobre estas enfermedades.


Con el fin de crear conciencia y promover acciones que conlleven al mayor bienestar posible para las personas que padecen alguna enfermedad rara y para sus familias, desde el 29 de febrero de 2008 se celebra el Día mundial de las enfermedades raras. Desde entonces, se ha expandido a lo largo del mundo y se celebra siempre el último día de febrero.


Para celebrar el día mundial de las enfermedades raras, ALBA realiza las siguientes iniciativas que tienen como objetivo final dar más visibilidad y mejorar el conocimiento sobre esta condición genética tan poco frecuente:

 

- Exposición fotográfica “Albinismo Día a Día” con fotos de Ana Yturralde en el Palacio de Colomina, sede cultural de la Universidad CEU-Cardenal Herrera, situado en la calle almudín, nº 1 de la ciudad de Valencia.

Exposicion Ana Yturralde

 

- Presentación y puesta en libre disposición la versión en audio del libro “¿Qué es el albinismo?" del Dr. Lluís Montoliu.

audiolibro

 

En general, se considera que una enfermedad es rara cuando afecta a 1 persona de cada 2.000. Es por ello que el albinismo está catalogado como una enfermedad rara. Aunque debemos decir que el término “enfermedad rara” no es el adecuado para el albinismo. Preferimos decir que el albinismo es una condición genética poco frecuente.

Se estima que alrededor del 72% de las enfermedades raras tienen un origen genético.

Se estima que alrededor del 72% de las enfermedades raras tienen un origen genético. El albinismo tiene un origen genético recesivo, es decir se hereda de ambos padres.

 

Las enfermedades raras afectan a más de un 5% de la población 

Estas enfermedades raras afectan a más de un 5% de la población. Lo que supone, en el caso de España, más de 3 millones de personas afectadas. En Europa, se estima que 1 de cada 20.000 personas tiene albinismo. En España se estima que hay alrededor de 3000 personas con albinismo.

 

Existen más de 6.000 enfermedades raras

 

Se calcula que actualmente existen más de 6.000 enfermedades raras. Alrededor de 4000 de estas enfermedades no tienen tratamiento.

 

Equidad para las personas con una enfermedad rara 

La carencia de información sobre estas enfermedades dificulta su visibilidad y las posibilidades de detección y acción terapéutica y preventiva, haciendo más difícil la situación de estos enfermos y de sus familiares y allegados.

 

más de 300 millones de personas en el mundo viviendo con alguna enfermedad rara 

Actualmente hay más de 300 millones de personas en el mundo viviendo con alguna enfermedad rara.

 

 

El movimiento asociativo en las enfermedades raras es muy importante y ha sido el verdadero motor de los cambios que están teniendo lugar en la última década en este campo. En la actualidad existen asociaciones de personas afectadas y sus familias para un amplio número de ER, como es el caso de “ALBA, Asociación para la ayuda de personas con albinismo”, que operan mayoritariamente de manera agrupada en torno a Federaciones de asociaciones, siendo los ejemplos más destacados FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y EURORDIS (Organización Europea Para las Enfermedades Raras).


En España destaca también el CIBERER (Centro de Investigación Biomédica en Red en Enfermedades Raras) que fue concebido con el objetivo de potenciar específicamente la investigación en enfermedades raras, buscando respuestas y soluciones en beneficio de los afectados. El CIBERER es un referente nacional e internacional de investigación en ER con el que “ALBA, Asociación para la ayuda de personas con albinismo” mantiene una estrecha relación, en especial a través del Dr.Lluis Montoliu.

 

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