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MANIFIESTO DE ALBA EN EL DÍA INTERNACIONAL DE SENSIBILIZACIÓN SOBRE EL ALBINISMO 2020

Manifiesto de ALBA en el día Internacional de sensibilización sobre el albinismo

Mirando al futuro con esperanza


Este año (2020) se recordará como el año de la pandemia de la Covid 19, la enfermedad del Coronavirus que se ha extendido por todo el mundo y que ha producido, no sólo situaciones completamente desconocidas para la humanidad, sino una enorme mortalidad, sufrimiento indecible y confinamiento riguroso para muchos millones de personas en todo el planeta. Esta pandemia también ha afectado a la comunidad de personas con albinismo y sus actividades, en particular se han tenido que cancelar y posponer, por vez primera, unos European Days of Albinism, la que iba a ser su quinta edición.


Hoy, 13 de junio, día Internacional de sensibilización sobre el albinismo, ALBA quiere recordar que las personas que tienen esta condición han afrontado y están afrontando esta situación con entereza, valentía y compromiso. Y que muchas de ellas lo están haciendo, además, con una enorme capacidad de innovación y creatividad, con una gran unión y participación en las cada vez más asociaciones que las reúnen y que intentan mejorar las condiciones de vida de las personas con albinismo, allí donde se encuentren.

 

El lema escogido por la ONU este año para dar visibilidad a todo este compromiso, esfuerzo y capacidad creativa e innovadora no podría ser más significativo y acertado: “Made to Shine” (“Hechos para Brillar”), ni lo es menos el acordado por la comunidad latinoamericana de asociaciones y agrupaciones de personas con albinismo: “Con Luz Propia”. Ambos sintetizan la fuerza y el coraje, la extraordinaria decisión y fuerza de voluntad de uno de los colectivos más discriminados, perseguidos y estigmatizados del mundo.


Este empuje de las personas con albinismo es precisamente el que ha hecho posible la aprobación de la creación de una Alianza Global de Albinismo, que tuvo lugar a finales de enero en París, en una reunión auspiciada por la ONU, Under the Same Sun y la Open Society Foundations, a la que acudieron una treintena de delegados de asociaciones y agrupaciones de personas con esta condición genética provenientes de los cinco continentes, entre ellos un representante de ALBA, y que hará que este año se recuerde también como aquel en el que la unión de todas las personas con albinismo de todo el mundo empezó a ser una realidad.


Hace hoy exactamente un año ALBA afirmaba en su manifiesto para este día que únicamente si nos unimos y somos capaces de transcender nuestros intereses más inmediatos y locales, de comprender la enorme diversidad del albinismo y la urgente necesidad de atender las carencias de las personas con esta condición genética, tendremos la fuerza que se requiere para conseguir afrontar todos los retos que tenemos por delante como colectivo.


Con este objetivo en el centro de sus esfuerzos, la recién creada Alianza ha de ser no solo el punto de encuentro de las preocupaciones y aspiraciones de las personas con albinismo de todo el planeta, sino también su mayor apoyo, el motor y el vehículo de una sola voz que se alce frente a las injusticias que demasiado frecuentemente continúan produciéndose contra este colectivo.


ALBA se enorgullece de haber formado parte de la histórica reunión en que se creó la Alianza Global de Albinismo y de estar a su disposición en todo aquello que esté en nuestras manos para mejorar las condiciones de vida de las personas con albinismo de todo el mundo. Y quiere adherirse al lema escogido por Naciones Unidas para el Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo, #MadeToShine, así como al elegido por la comunidad latinoamericana de asociaciones y agrupaciones de personas con esta condición genética, #ConLuzPropia


Súmate tú también a este esfuerzo con un sencillo gesto: Hazte una foto señalándote el ojo y súbela a las redes con los hashtags #ILookOutForAlbinism, #MadeToShine #IAAD2020, #ConLuzPropia y #MiroPorElAlbinismo.

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