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Primer Campus de Verano para Jóvenes europeos con albinismo realizado en Irlanda

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Durante los pasados 29 de Julio al 7 de Agosto de 2018 se ha realizado en Irlanda el primer campus de verano para jóvenes europeos con albinismo. El proyecto titulado “TRAINING YOUTH WITH ALBINISM LEADERS: IMPROVING THE INCLUSION IN EUROPE” “Entrenamiento de líderes juveniles con albinismo: Mejorando la inclusión en Europa” ha sido financiado por el programa Erasmus+ de la Comisión Europea. La coordinación del mismo ha sido llevada por “ALBA-Asociación de ayuda a personas con albinismo” y ha contado además con la participación de las asociaciones de personas con albinismo de los siguientes países: Noruega, Dinamarca, Italia, Turquía y Francia, asi como la empresa de soporte en Irlanda Irelands & Families.


El proyecto ha permitido reunir en Irlanda, durante 10 días, a 30 jóvenes con edades comprendidas entre 13 y 17 años así como a 12 acompañantes, todos ellos pertenecientes a las asociaciones de personas con albinismo participantes en el proyecto: ALBINIT (Italia), NFFA - Norsk forening for Albinisme (Noruega), Genespoir - Associaton française des albinismes (Francia), Albinizm Dernegi (Turquia), DFFA - Dansk forening for albinisme (Dinamarca) y ALBA-Asociación de ayuda a personas con albinismo”(España).

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Video recopilatorio de las fotos de la campaña #ILookOutForAlbinism 2018

El 13 de Junio de 2018 se celebra el “Día Internacional de la sensibilización sobre el albinismo”. Este año, ALBA junto con las asociaciones que forman “Albinism Europe”, hemos lanzado la campaña #ILookOutForAlbinism (Yo miro por el albinismo) con el objetivo de dar visibilidad, aumentar la conciencia y la comprensión del albinismo y luchar contra la discriminación y el estigma que afecta a las personas con albinismo en todo el mundo.
Hemos preparado este vídeo con las fotos que hemos podido encontrar en las redes sociales con la etiqueta #ILookOutForAlbinism, que aunque es un poco largo por la gran cantidad de fotos, deseamos disfrutéis.

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ALBA - Asociación inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el Nº 587536, Grupo 1 Sección 1

 

ALBA - Asociación reconocida como asociación de utilidad pública por parte del Ministerio del Interior en la Orden INT/1264/2014, de 10 de julio de 2014  http://www.boe.es/boe/dias/2014/07/17/pdfs/BOE-A-2014-7589.pdf

 

Estatutos ALBA (descargar en PDF
 
ESTATUTOS
 
 
CAPITULO I.- DENOMINACIÓN, DOMICILIO, ÁMBITO, FINES Y ACTIVIDADES
 
Art. 1º Denominación
 
Se constituye la Asociación denominada ALBA, Asociación para la ayuda a personas con albinismo que se acoge a lo dispuesto en la Ley Orgánica 1/2002, de 22 de marzo, reguladora del Derecho de Asociación, y al amparo de lo dispuesto en el artículo 22 de la Constitución, careciendo de ánimo de lucro.
 
 
Art. 2º Personalidad Jurídica
 
 La Asociación tiene personalidad jurídica propia y capacidad plena de obrar para administrar y disponer de sus bienes y cumplir los fines que se propone.
 
 
Art. 3º Domicilio y ámbito de actuación
 
 El domicilio de la Asociación se establece en Valencia, calle Eduardo Boscá nº 1 pta13,  código postal 46023.
 
 La Asociación realizará principalmente sus actividades en el ámbito territorial nacional.
 
Art. 4º Fines
 
 Constituyen los fines de la Asociación: 1. Consolidarnos como grupo de apoyo tanto para personas con albinismo como para padres de niños con albinismo. 2. Informar y orientar a los padres acerca del albinismo de una forma globalizadora que recoja tanto los aspectos visuales y dermatológicos como su dimensión psicológica. 3. Potenciar la creación de grupos ALBA en otras ciudades para difundir experiencias y facilitar información. 4. Sensibilizar al personal sanitario de la necesidad de la detección precoz del albinismo y de la creación de un protocolo de actuación ante el mismo. 5. Impulsar en el ámbito sanitario el interés hacia el albinismo para que forme a sus profesionales a través de los canales que considere más adecuados (encuentros, conferencias, cursos…)  6. Sensibilizar al profesorado para que eduque hacia una actitud positiva, natural y no discriminatoria de los alumnos hacia las personas con albinismo.
 
Art.5º Actividades
 
 
 Para el cumplimiento de los fines enumerados en el artículo anterior, se realizarán las siguientes actividades: 
 
1. Elaborar dípticos informativos para difundir nuestra labor.  2. Darnos a conocer como grupo de apoyo en los Centros de Sanidad para que informen de nuestra existencia cuando detecten un caso de albinismo. 3. Sensibilizar a los profesionales sanitarios para mejorar el reconocimiento y la intervención ante el albinismo. 4. Tratar que la formación del médico de familia sea la adecuada para la atención del albinismo incluyendo su dimensión psicológica. 5. Informar acerca de la conveniencia de obtener el Certificado de Minusvalía así como de las ayudas económicas y el apoyo que se pueda obtener a través de los servicios sociales municipales. 6. Ayudar a los padres con hijos con albinismo en los aspectos más psicológicos y afectivos a través del intercambio de experiencias con el grupo acompañándoles en todo aquello que se considere oportuno. 7. Cualquier actividad que favorezca la promoción, defensa y consecución de nuestros fines.
 
CAPITULO II.- LOS ASOCIADOS
 
Art. 6º Capacidad
 
 Podrán formar parte de la Asociación todas las personas físicas y jurídicas que, libre y voluntariamente, tengan interés en el desarrollo de los fines de la asociación con arreglo a los siguientes principios:
 
a) Las personas físicas con capacidad de obrar y que no están sujetas a ninguna condición legal para el ejercicio del derecho.  b) Los menores no emancipados de más de catorce años de edad, deben contar con el consentimiento documentalmente acreditado, de las personas que deban suplir su capacidad. c) Las personas jurídicas, previo acuerdo expreso de su órgano competente.
 
 Deberán presentar una solicitud por escrito al órgano de representación, y éste resolverá en la primera reunión que celebre; si el solicitante se ajusta a las condiciones exigidas en los estatutos, el órgano de representación no le podrá denegar la admisión.    La condición de asociado es intransmitible.
 
 
Art. 7º Derechos de los Asociados
 
 Los derechos que corresponden a los asociados son los siguientes:
 
a) A participar en las actividades de la Asociación y en los órganos de gobierno y representación, a ejercer el derecho de voto, así como a asistir a la Asamblea General, de acuerdo con los Estatutos. Para poder ser miembro de los órganos de representación es requisito imprescindible ser mayor de edad, estar en pleno uso de los derechos civiles y no estar incurso en los motivos de incompatibilidad establecidos en la legislación vigente. b) A ser informados acerca de la composición de los órganos de gobierno y representación de la Asociación, de su estado de cuentas y del desarrollo de
su actividad. Podrán acceder a toda la información a través de los órganos de representación. c) A ser oído con carácter previo a la adopción de medidas disciplinarias contra él y a ser informado de los hechos que den lugar a tales medidas, debiendo ser motivado el acuerdo que, en su caso, imponga la sanción. d) A impugnar los acuerdos de los órganos de la Asociación que estime contrarios a la Ley o a los Estatutos.
 
 
Art. 8º Deberes de los Asociados
 
 Los deberes de los asociados son:
 
a) Compartir las finalidades de la Asociación y colaborar para la consecución de las mismas. b) Pagar las cuotas, derramas y otras aportaciones que, con arreglo a los Estatutos, puedan corresponder a cada socio. c) Acatar y cumplir los acuerdos válidamente adoptados por los órganos de gobierno y representación de la asociación. d) Ajustar su actuación a las disposiciones estatutarias.
 
 
Art. 9º Causas de baja
 
 Son causa de baja en la Asociación: a) La propia voluntad del interesado, comunicada por escrito a los órganos de representación. Podrá percibir la participación patrimonial inicial y otras aportaciones económicas realizadas sin incluir las cuotas de pertenencia a la asociación y siempre que la reducción patrimonial no implique perjuicios a terceros. b) No satisfacer las cuotas fijadas, si dejara de hacerlo durante tres meses  consecutivos.
 
Art. 10º Régimen Sancionador
 
 La separación de la Asociación de los asociados por motivo de sanción tendrá lugar cuando cometan actos que los hagan indignos de seguir perteneciendo a aquella. Se presumirá que existe este tipo de actos: a) Cuando deliberadamente el asociado impida o ponga obstáculos al cumplimiento de los fines sociales. b) Cuando intencionadamente obstaculice de cualquier manera el funcionamiento de los órganos de gobierno y representación de la Asociación.
 
En cualquier caso para acordar la separación por parte del órgano de gobierno, será necesario la tramitación de un expediente disciplinario que contemple la audiencia del asociado afectado. 
 
 
 
 
 
CAPITULO III.- EL ORGANO DE GOBIERNO
 
Art. 11º La Asamblea General
 
 La Asamblea General es el órgano supremo de gobierno de la Asociación, integrado por todos los asociados por derecho propio irrenunciable y en igualdad absoluta, que adopta sus acuerdos por el principio mayoritario o de democracia interna. 
 
 Todos los miembros quedarán sujetos a los acuerdos de la Asamblea General, incluso los ausentes, los disidentes y los que aún estando presentes se hayan abstenido de votar.
 
 
Art. 12º Reuniones de la Asamblea
 
 La Asamblea General se reunirá en sesión ordinaria como mínimo una vez al año, en el primer trimestre.  La Asamblea General se reunirá con carácter extraordinario siempre que sea necesario, a requerimiento de un número de asociados que represente, como mínimo, un diez por ciento de la totalidad.
 
 
Art. 13º Convocatoria de las asambleas
 
 Las convocatorias de las Asambleas Generales, tanto ordinarias como extraordinarias, se harán por escrito. Los anuncios de la convocatoria se colocarán en los lugares de costumbre con quince días de antelación como mínimo. Siempre que sea posible se convocará individualmente a todos los miembros. La convocatoria expresará el día, la hora y el lugar de la reunión, así como también el orden del día. 
 
 Al inicio de las reuniones de la Asamblea General, serán designados el Presidente y el Secretario de la misma.
 
El Secretario redactará el Acta de cada reunión que reflejará un extracto de las deliberaciones, el texto de los acuerdos que se hayan adoptado y el resultado numérico de las votaciones. Al comienzo de cada reunión de la Asamblea General se leerá el Acta de la reunión anterior a fin de que se apruebe o no.
 
 
 
Art. 14º Competencias y validez de los acuerdos
 
 La Asamblea quedará constituida válidamente en primera convocatoria con la asistencia de un mínimo de un tercio de los asociados presentes o representados; y en segunda convocatoria, sea cual sea el número de ellos, se tendrá que celebrar media hora después de la primera y en el mismo lugar.
 
 En las reuniones de la Asamblea General, corresponde un voto a cada miembro de la Asociación.
 
 Son competencia de la Asamblea General:
 a) Aprobar, en su caso, la gestión del órgano de representación. b) Examinar y aprobar o rechazar los presupuestos anuales de ingresos y gastos, así como la Memoria Anual de actividades. c) Establecer las líneas generales de actuación que permitan a la Asociación cumplir sus fines. d) Disponer todas las medidas encaminadas a garantizar el funcionamiento democrático de la asociación. e) Fijar las cuotas ordinarias o extraordinarias. f) Elegir y destituir a los miembros del órgano de representación. g) Adoptar los acuerdos referentes a:
 
• Expulsión de los socios, a propuesta del órgano de representación. • Constitución de federaciones o de integración en ellas. • Solicitud de la declaración de utilidad pública. • Disolución de la Asociación. • Modificación de los Estatutos. • Disposición y enajenación de bienes. • Remuneración, en su caso, de los miembros del órgano de representación.
 
 Los acuerdos se tomarán por mayoría simple de las personas presentes o representadas, cuando los votos afirmativos superen a los negativos. No obstante, requerirán mayoría cualificada de las personas presentes o representadas, que resultará cuando los votos afirmativos superen la mitad, los acuerdos relativos a disolución de la asociación, modificación de los Estatutos, disposición o enajenación de bienes y remuneración de los miembros del órgano de representación, siempre que se haya convocado específicamente con tal objeto la asamblea correspondiente.
 
 
 
CAPITULO IV.- EL ORGANO DE REPRESENTACION
 
Art. 15º Composición del órgano de representación
 
 La Asociación la regirá, administrará y representará el órgano de representación denominado Junta Directiva formado por el Presidente, Secretario, Tesorero y Vocales.
 
La elección de los miembros del órgano de representación se hará por sufragio libre y secreto de los miembros de la Asamblea General. Las candidaturas serán abiertas, es decir, cualquier miembro podrá presentarse, siendo requisitos imprescindibles: ser mayor de edad, estar en pleno uso de los derechos civiles y no estar incurso en los motivos de incompatibilidad establecidos en la legislación vigente, resultando elegidos para los cargos de Presidente, Secretario, Tesorero y vocales los candidatos que hayan obtenido mayor número de votos y por este orden. 
 
Los cargos de Presidente, Secretario y Tesorero deben recaer en personas diferentes.
 
El ejercicio de los cargos será gratuito.
 
Art. 16º Duración del mandato en el órgano de representación
 
 Los miembros del órgano de representación, ejercerán el cargo durante un periodo de un año, y podrán ser reelegidos indefinidamente.
 
 El cese en el cargo antes de extinguirse el término reglamentario podrá deberse a:
 
 a) Dimisión voluntaria presentada mediante un escrito en el que se razonen los motivos.  b) Enfermedad que incapacite para el ejercicio del cargo.  c) Causar baja como miembro de la Asociación.  d) Sanción impuesta por una falta cometida en el ejercicio del cargo.
 
 Las vacantes que se produzcan en el órgano de representación se cubrirán en la primera Asamblea General que se celebre. No obstante, el órgano de representación podrá contar, provisionalmente, hasta la próxima Asamblea General, con un miembro de la Asociación para el cargo vacante.
 
 
Art. 17º Competencias del órgano de representación 
 
 El órgano de representación posee las facultades siguientes:
 
a) Ostentar y ejercitar la representación de la Asociación y llevar a término la dirección y la administración de la manera más amplia que reconozca la ley y cumplir las decisiones tomadas por la Asamblea General, y de acuerdo con las normas, las instrucciones y las directrices generales que esta Asamblea General establezca. b) Tomar los acuerdos necesarios para la comparecencia ante los organismos públicos, para el ejercicio de toda clase de acciones legales y para interponer los recursos pertinentes. c) Resolver sobre la admisión de nuevos asociados, llevando la relación actualizada de todos los asociados. d) Proponer a la Asamblea General el establecimiento de las cuotas que los miembros de la Asociación tengan que satisfacer. e) Convocar las Asambleas Generales y controlar que los acuerdos que allí se adopten, se cumplan. f) Comunicar al Registro de Asociaciones, la modificación de los Estatutos acordada por la Asamblea General en el plazo de un mes. g) Presentar el balance y el estado de cuentas de cada ejercicio a la Asamblea General para que los apruebe, y confeccionar los presupuestos del ejercicio siguiente. h) Llevar una contabilidad conforme a las normas específicas que permita obtener la imagen fiel del patrimonio, del resultado y de la situación financiera de la entidad. i) Efectuar el inventario de los bienes de la Asociación. j) Elaborar la memoria anual de actividades y someterla a la aprobación de la Asamblea General. k) Resolver provisionalmente cualquier caso no previsto por los presentes Estatutos y dar cuenta de ello en la primera Asamblea General subsiguiente.
l) Cualquier otra facultad que no este atribuida de una manera especifica en estos estatutos a la Asamblea General.
 
 
Art. 18º Reuniones del órgano de representación 
 
 El órgano de representación, convocado previamente por el Presidente o por la persona que le sustituya, se reunirá en sesión ordinaria con la periodicidad que sus miembros decidan, que en todo caso no podrá ser superior a dos meses. Se reunirá en sesión extraordinaria si lo solicita un tercio de sus componentes.
 
 El órgano de representación quedará válidamente constituido con convocatoria previa y un quórum de la mitad más uno de sus miembros.
 
 Los miembros del órgano de representación están obligados a asistir a todas las reuniones que se convoquen, pudiendo excusar su asistencia por causas justificadas. En cualquier caso, será necesaria la asistencia del Presidente y del Secretario o de las personas que los sustituyan.
 
 En el órgano de representación se tomarán los acuerdos por mayoría simple de votos de los asistentes. En caso de empate, el voto del Presidente será de calidad. Los acuerdos del órgano de representación se harán constar en el libro de actas. Al iniciarse cada reunión del mismo, se leerá el acta de la sesión anterior para que se apruebe o se rectifique.
 
 
Art. 19º El Presidente 
 
 El Presidente de la Asociación también será Presidente del órgano de representación.  Son propias del Presidente, las siguientes funciones: a) Las de dirección y representación legal de la Asociación, por delegación de la Asamblea General y del órgano de representación. b) La presidencia y la dirección de los debates de los órganos de gobierno y de representación. c) Firmar las convocatorias las reuniones de la Asamblea General y del órgano de representación. d) Visar las actas y los certificados confeccionados por el Secretario de la Asociación. e) Las atribuciones restantes propias del cargo y las que le delegue la Asamblea General o el órgano de representación.
 
Al Presidente lo sustituirá, en caso de ausencia o enfermedad, el Vicepresidente o el vocal del órgano de representación.
 
 
Art. 20º El Tesorero
 
 El Tesorero tendrá como función la custodia y el control de los recursos de la Asociación, así como la elaboración del presupuesto, el balance y liquidación de cuentas, a fin de someterlos al órgano de representación, conforme se determina en el artículo 17
de estos Estatutos. Firmará los recibos, cuotas y otros documentos de tesorería. Pagará las facturas aprobadas por el órgano de representación, las cuales tendrán que ser visadas previamente por el Presidente. 
 
 
Art. 21º El Secretario
 
 El Secretario debe custodiar la documentación de la Asociación, redactar y firmar las actas de las reuniones de los órganos de gobierno y representación, redactar y autorizar las certificaciones que haya que librar, así como tener actualizada la relación de los asociados.
 
 
CAPÍTULO V EL RÉGIMEN ECONÓMICO
 
Art. 22º Patrimonio inicial y recursos económicos
 
 El patrimonio inicial de esta Asociación está valorado en cero euros.
 
 El presupuesto anual será aprobado cada año en la Asamblea General Ordinaria. 
 
 Los recursos económicos de la Asociación se nutrirán de: a) De las cuotas que fije la Asamblea General a sus miembros. b) De las subvenciones oficiales o particulares. c) De donaciones, herencias o/y legados. d) De las rentas del mismo patrimonio o bien de otros ingresos que puedan obtener.
 
Art. 23º Beneficio de las actividades
 
Los beneficios obtenidos derivados del ejercicio de actividades económicas, incluidas las prestaciones de servicios, se destinarán exclusivamente al cumplimiento de los fines de la Asociación, sin que quepa en ningún caso su reparto entre los asociados ni entre sus cónyuges o personas que convivan con aquellos con análoga relación de afectividad, ni entre sus parientes, ni su cesión gratuita a personas físicas o jurídicas con interés lucrativo.
 
Art. 24º Cuotas
 
 Todos los miembros de la Asociación tienen obligación de sostenerla económicamente, mediante cuotas o derramas, de la manera y en la proporción que determine la Asamblea General a propuesta del órgano de representación.
 
 La Asamblea General podrá establecer cuotas de ingreso, cuotas periódicas mensuales, y cuotas extraordinarias.
 
 
 El ejercicio económico quedará cerrado el 30 de diciembre.
 
Art. 25º Disposición de fondos
 
 En las cuentas corrientes o libretas de ahorro abiertas en establecimientos de crédito, deben figurar la firma del Presidente, del Tesorero y del Secretario.
 
 Para poder disponer de fondos, serán suficientes dos firmas, de las cuales, una será necesariamente la del Tesorero o bien la del Presidente.
 
 
CAPITULO VI.- DISOLUCIÓN DE LA ASOCIACION
 
Art. 26º Causas de Disolución y entrega del remanente
 
 La Asociación podrá ser disuelta:
 
a) Si así lo acuerda la Asamblea General convocada expresamente para este fin y con el voto favorable de más de la mitad de las personas presentes o representadas. b) Por las causas determinadas en el artículo 39 del Código Civil. c) Por sentencia judicial firme.
 
 
Art. 27º Liquidación
 
 La disolución de la asociación abre el período de liquidación, hasta el fin del cual la entidad conservará su entidad jurídica.
 
Los miembros del órgano de representación en el momento de la disolución se convierten en liquidadores, salvo que la Asamblea General designe a otros, o bien los que el juez, en su caso, decida.
 
Corresponde a los liquidadores: a) Velar por la integridad del patrimonio de la asociación. b) Concluir las operaciones pendientes y efectuar las nuevas que sean precisas para la liquidación. c) Cobrar los créditos de la asociación. d) Liquidar el patrimonio y pagar a los acreedores. e) Aplicar los bienes sobrantes de la asociación a los fines previstos por los Estatutos. f) Solicitar la cancelación de los asientos en el Registro correspondiente. 
 
En caso de insolvencia de la asociación, el órgano de representación o, si es el caso, los liquidadores han de promover inmediatamente el oportuno procedimiento concursal ante el juez competente.
 
 El remanente neto que resulte de la liquidación se destinará directamente a entidades sin ánimo de lucro que se determinarán.
 
 Los asociados no responden personalmente de las deudas de la asociación. 
 
 Los miembros o titulares de los órganos de gobierno y representación, y las demás personas que obren en nombre y representación de la asociación, responderán
ante ésta, ante los asociados y ante terceros por los daños causados y las deudas contraídas por actos dolosos, culposos o negligentes. 
 
 
CAPÍTULO VII.- RESOLUCIÓN EXTRAJUDICIAL DE CONFLICTOS
 
Artículo 28º Resolución extrajudicial de conflictos
 
 Las cuestiones litigiosas que puedan surgir con motivo de las actuaciones desarrolladas o de las decisiones adoptadas en el seno de la asociación, se resolverán mediante arbitraje, a través de un procedimiento ajustado a lo dispuesto por la Ley 60/2003, de 23 de diciembre de Arbitraje, y con sujeción, en todo caso, a los principios esenciales de audiencia, contradicción e igualdad entre las partes.
 
 En Valencia, a 20 de enero de 2.006

Gracias por participar en la campaña #ILookOutForAlbinism

Junta Directiva ALBA 2018 campaña #ILookOutForAlbinism

La junta directiva de “ALBA - Asociación española de ayuda a Personas con Albinismo” quiere dar las GRACIAS a todos los que habéis participado en la campaña #ILookOutForAlbinism (miro por el albinismo) el pasado 13 de junio de 2018 "Día Internacional de la sensibilización sobre albinismo".

 

Este año, ALBA, junto con las asociaciones que forman “Albinism Europe” lanzó la campaña #ILookOutForAlbinism (miro por el albinismo), resultando una vez más un gran éxito de participación y difusión.

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Junta Directiva

Composición de la Junta Directiva 

 

Presidenta: Mónica Puerto Muñoz

 

Vicepresidente: Josep Solves Almela

 

Secretario: Juan Carlos Yuste Cotanda

 

Tesorero: Javier Silvestre Cremades

 

Vocales:

Enrique Puig Sapiña
Javier Andrés Alcalá
Joaquín Moya López.

 

Esta Junta directiva fue refrendada en la asamblea general celebrada el 23 de septiembre de 2017 en Orihuela del Tremedal (Teruel)

 

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