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Abierto el registro para las “XIII Jornadas ALBA sobre albinismo”

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Ya podéis registraros para asistir a las XIII Jornadas ALBA sobre albinismo que se celebrarán el fin de semana del 20 al 22 de septiembre de 2019 en el "ALBERGUE INTURJOVEN SEVILLA".
Las Jornadas ALBA sobre albinismo se celebran anualmente y están dirigidas a personas con albinismo y sus familiares, así como a cualquier profesional relacionado con esta condición genética. Son un punto de encuentro de familiares y profesionales donde compartir y conocer experiencias, así como las últimas novedades sobre esta condición genética tan poco frecuente.
Para una mejor organización es necesario registrarse, por lo que ponemos a vuestra disposición un formulario de registro donde podréis indicarnos vuestros datos, así como vuestras necesidades de alojamiento y manutención.


Las jornadas están divididas en sesiones dirigidas a Jóvenes con albinismo (mayores de 15 años), a Juniors (8 a 14 años) y a padres y familiares de personas con albinismo o profesionales relacionados con esta condición. Dispondremos del servicio de guardería donde los más pequeños (0 a 7 años) estarán acompañados por profesionales especializados. Al Igual que el año pasado, y con la ilusión de que vengáis la familia al completo, repetiremos también con actividades dirigidas a los hermanos.

Tenemos asegurada la presencia del Dr. LLuis Montoliu, del CNB-CSIC y del CIBERER-ISCIII, uno de los mayores expertos mundiales en albinismo. Autor de varios libros sobre albinismo y pionero en las novedosas técnicas de edición genética basadas en CRISPR. Seguro que nos aportará valiosísimos conocimientos sobre albinismo y nos informará de primera mano del estado de la investigación sobre esta condición genética. Además del privilegio que supone poder contar con su presencia y cercanía durante los días de celebración de estas jornadas.

Organizaremos un “encuentro intergeneracional” donde jóvenes y junior compartirán sus experiencias, dudas, trucos y vivencias ayudando así a los más pequeños.
Y no podéis perderos la foto de grupo a cargo de nuestra amiga y magnífica fotógrafa Ana Yturralde, que seguramente realizaremos en la Plaza de España de Sevilla.

Dispondremos también de tiempo libre para para conversar con otros asistentes con las mismas inquietudes que nosotros.

El domingo, como viene siendo habitual, celebraremos la Asamblea General de socios de ALBA. Os informamos que ya podéis presentar candidatura a junta directiva o solicitar unirse a la actual junta directiva enviando un correo a Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

Estamos trabajando para poder informaros lo antes posible del programa completo, todavía estamos cerrando participaciones y cuadrando horarios.


Alojamiento y Manutención
Este año las jornadas sobre albinismo se desarrollarán en la capital hispalense, concretamente en el “ALBERGUE INTURJOVEN SEVILLA” ubicado en la calle Isaac Peral nº2 de Sevilla, muy cerca de la célebre Plaza de España y del Parque de María Luisa. Sus instalaciones cuentan con habitaciones dobles, triples y cuádruples.
Desde ALBA, te recomendamos que te alojes con nosotros y así podrás participar de las tertulias de los tiempos de ocio y conocer a gente con tus mismas inquietudes. Las opciones de alojamiento son únicamente en régimen de pensión completa. No obstante, en caso de no desear alojamiento podrás solicitar comidas sueltas:
- PENSIÓN COMPLETA VIERNES 20. – Alojamiento y cena del Viernes, y el sábado desayuno y comida.
- PENSIÓN COMPLETA SÁBADO 21.  – Alojamiento y cena del Sábado, y el domingo desayuno y comida.
- SIN ALOJAMIENTO. Si no necesitas alojamiento tienes la opción de comer y/o cenar y/o desayunar con nosotros por un precio de 10€ por persona cada servicio de comida, cena o desayuno.

 

 

Si eres socio, estas al corriente de las cuotas y haces la inscripción durante el mes de JULIO, ALBA subvenciona parte del precio del alojamiento y manutención, y si además eres una persona con albinismo, ALBA te subvenciona la pensión completa. Si no eres socio, todavía estas a tiempo de asociarte y beneficiarte de dichas bonificaciones.

Precios

Suplemento habitación individual : 5€ por persona y noche

 

Precio pension completa NO SOCIOS 45€

 

Transporte
Estamos preparando la información sobre cómo llegar al "ALBERGUE INTURJOVEN SEVILLA", bien con vehículo propio o con transporte público (sobre todo pensando en las personas que no conducen). Toda esta información la haremos llegar a las personas que os registréis mediante correo electrónico una vez la tengamos confeccionada.

 

Para ayudar con el transporte a los que no conducis, ALBA va a contratar transporte en autobús privado hasta el "ALBERGUE INTURJOVEN SEVILLA”, tanto desde Valencia, como desde Madrid que tendrá un coste por persona de 15 € (ida y vuelta). La contratación de estos autobuses está supeditada a un número mínimo de solicitantes, aunque pensamos que no habrá problema. Cualquier persona que desee utilizar este servicio deberá indicarlo en el formulario de registro en el apartado correspondiente.

 

No te quedes sin plaza. Reserva cuanto antes tu plaza para asistir a las XIII Jornadas ALBA sobre Albinismo mediante el formulario de registro que ALBA ha preparado. Recuerda que si te registras durante el mes de Julio hay importantes descuentos para socios y personas con albinismo.

 

La fecha límite para inscribirte en las XII Jornadas ALBA sobre Albinismo es el 31 de agosto. A partir de ese momento NO se aceptarán más inscripciones.

 

Tenemos una cita con el albinismo del 20 al 22 de septiembre en SEVILLA

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Cortometraje documental ¿Lo ves?

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